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救命药|“一针70万，一滴7000块”：难以抵达的罕见病救命药( 五 )


面对国内外治疗花费的巨大差距 ， 不少患者家庭选择到美国、日本等地工作 ， “就是为了寻求几乎免费的治疗 。 ”宋倩说 ， 非日本国籍 ， 但在日本工作或学习、持6个月以上有效签证、参与国民健康保险的外籍人士子女 ， 也可获得和日本国民同等的诺西那生钠医疗保障 ， 她身边就有人为了给孩子治病 ， 专门学了厨艺之后到日本去当厨师 。
多方合作的罕见病治疗保障网络
虽然中国大陆尚未将诺西那生钠注射液纳入医保名录 ， 但在不少省市 ， 已经有一些公益基金会开展了援助项目 ， 为SMA患者减轻负担 。
2019年11月 ， 哲哲在苏州大学附属儿童医院注射了诺西那生钠 ， 他也成为江苏省首例接受该药治疗的患儿 。
救命药|“一针70万，一滴7000块”：难以抵达的罕见病救命药
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▲2019年11月 ， 哲哲在苏州大学附属儿童医院注射诺西那生钠 。 来源：苏州大学附属儿童医院微信公号汤继宏介绍 ， 哲哲接受了一项针对SMA患者的援助项目 ， 头4针“打一赠三” ， 即患者只需自付第一针的70万元；在后面的维持阶段 ， 每4个月打一针 ， “打一针送一针” ， 相当于一针35万元 。
渤健公司方面向新京报采访人员介绍 ， 上述项目为中国初级卫生保健基金会2019年5月31日启动的SMA患者援助项目 。 接受援助的患者第一年的治疗费用约为人民币140万元 ， 和全自费相比可节省约三分之二；之后每年的治疗费用约为105万元 ， 和全自费相比可节省约一半 。 截至目前 ， 全国已有80多位SMA患者在该援助项目的帮助下获得了药物治疗 。
公开资料显示 ， 中国初级卫生保健基金会于1996年经民政部批准成立 ， 是一家由中国农工民主党主办、国家卫健委主管的全国性公募型基金会 。
【救命药|“一针70万，一滴7000块”：难以抵达的罕见病救命药】其官网介绍 ， 该基金会与渤健公司合作筹备患者援助项目 ， 帮助SMA患者减轻支付负担 ， 提高治疗可及性 ， 目前已在全国14个省市开展 ， 首期覆盖25家中心医院 。
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▲8月7日 ， 中国初级卫生保健基金会 。 新京报采访人员 李昀 摄8月7日 ， 中国初级卫生保健基金会项目部的一位工作人员告诉新京报采访人员 ， 该基金会的资金来源主要是药企和社会慈善人士的捐赠 。 对SMA等罕见病的援助 ， 属于该基金会“生命绿洲”患者援助公益项目的一部分 ， 受赠人群主要是负担高价药的大病、罕见病患者 ， 治疗费用由基金会出资、药企让利、患者适当支付等多方共同承担 。
除了获得中国初级卫生保健基金会的援助 ， 哲哲还得到了江苏省慈善总会的援助 ， “打一针花费70万元 ， 大概能得到15万元的报销 。 ”哲哲的父亲包杰说 。
在陈武所在的中部某省 ， 也可以给予诺西那生钠一定比例的报销 。 陈武介绍 ， 目前该省约有10位左右患者使用了诺西那生钠 ， 一针能报销约60万元 。
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▲某省SMA患者报销单 ， 诺西那生钠医保报销约60万元 。 受访者供图


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