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救命药|“一针70万，一滴7000块”：难以抵达的罕见病救命药( 三 )


救命药|“一针70万，一滴7000块”：难以抵达的罕见病救命药
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▲SMA患儿在医生指导下进行康复训练 。 受访者供图国内外都是“天价”
了解到诺西那生钠的价格后 ， 郭佳妮被浇了一盆冷水 ， “真的太贵了 ， 对我来说很遥远 ， 不可能把这个事情纳入到我的生活规划中来 。 ”
据渤健生物官网 ， 在中国 ， 诺西那生钠注射液单只价格接近人民币70万元 。 患者在第一年需要注射5-6剂 ， 此后每年还必须注射3剂 ， 可能终生都需要注射该药物 。 也就是说 ， 如果患者3岁确诊 ， 寿命达到50岁 ， 按照上述注射频率和价格 ， 全自费需要花费1.029亿元人民币 。
宋倩说 ， 她所在病友群中约有100名患者 ， 使用诺西那生钠的只有三四个 ， 即使已经用上的 ， 也担心以后难以持续 。
汤继宏表示 ， 在临床当中 ， 不少家长都想给孩子使用诺西那生钠 ， 但“一听价格就马上皱眉头了 。 ”只有少数人选择注射 ， “一是家里经济条件比较好 ， 能够承受；二是家长们认为随着医学发展 ， 可能以后会有（便宜的）药代替这个药 ， 先用这个药维持 ， 延缓退化；三是等待政策变化 ， 比如说能够报销 。 ”
对于为数不多的使用诺西那生钠的患者 ， 汤继宏在注射时都会加倍小心 。 “需要骨外科、影像科、神经科等多学科会诊 ， 甚至要在CT照影下找准穿刺点 ， 把药物打到脊髓里 。 ”汤继宏说 ， “一瓶诺西那生钠注射液70万 ， 只有5毫升 ， 一毫升20滴 ， 那一滴药就是7000块 ， 一滴打不准都是浪费 。 ”
救命药|“一针70万，一滴7000块”：难以抵达的罕见病救命药
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▲两岁半的哲哲为SMA-Ⅱ型患儿 ， 使用站立架辅助训练 。 受访者供图不仅在中国 ， 在国外 ， 诺西那生钠也是“天价” 。 在美国 ， 据此前渤健生物的公开声明 ， 诺西那生钠的单支价格为12.5万美元（折合人民币约87万元） ， 相较中国单只70万元的售价 ， 高出约20% 。 在澳大利亚 ， 政府采购该药品价格为每支11万澳元（折合人民币约55万元） ， 亦十分高昂 。
“罕见病药物大多属于分子生物类制药 ， 研发成本很高 ， 加上消费群体小众 ， 因此定价普遍较高 。 ”东南大学医疗保险和社会保障研究中心主任张晓向新京报采访人员表示 。
另一种治疗SMA的药物Zolegnsma因售价折合人民币超过1000万元 ， 从而被称为“全球最贵药物” 。
一位国内医保制度的研究人士表示 ， 药物上市阶段 ， 定价是由企业自行决定的 。 2014年发改委取消了药品最高零售价限价后 ， 药品若未纳入医保 ， 定价决策基本上“比较市场化” 。
为了给儿子治病 ， 2020年7月 ， 武仕平在网络上发起众筹 。 他对媒体表示 ， “一针70万元 ， 以现在的收入 ， 不吃不喝干上12年才能买一支特效药 。 ”
8月10日中午 ， 新京报采访人员在某筹款平台看到 ， 武仕平发起于7月19日的筹款已募集到30万多元的善款 ， 但距离70万目标还很遥远 。 即便是筹满70万 ， 也仅仅是第一针的费用 ， 仍然是杯水车薪 。
在中部某省SMA病友组织负责人陈武看来 ， 网络众筹并不能完全解决问题 。 因为SMA是一种需要终身用药的病 ， “不可能每次到了打针的时候就去众筹 。 ”


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