救命药|“一针70万，一滴7000块”：难以抵达的罕见病救命药( 四 )
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▲SMA-I型患者小毅在某平台的筹款 。 来自某筹款平台截图纳入医保后有望降低价格
不过 ， 虽然在国外诺西那生钠也是“天价” ， 但邢焕萍表示 ， 在大多数已获批上市的国家和地区 ， 该药物都获得了全部或部分报销 ， 包括亚洲的日本、韩国、中国台湾、中国香港 。
对于最近有自媒体宣称在澳大利亚注射该药物仅需41澳元一支 ， 8月5日 ， 渤健生物方面向新京报采访人员回应称 ， 药品价格和药品报销后患者自付费用是两个完全不同的概念 ， 澳大利亚政府采购该药品价格为11万澳元（折合人民币约55万元） ， 而41澳元（折合人民币约206元）是患者自付费用 。
新京报采访人员查询澳大利亚政府卫生部官网证实 ， 诺西那生钠注射液已于2018年6月1日被纳入该国的药品福利计划（PBS） ， 该网站显示药品单支价格为11万澳元 ， 报销后患者自付费用最高为41澳元 。 
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▲澳大利亚政府卫生部官网显示的诺西那生钠注射液价格 。而在中国大陆 ， 诺西那生钠并未被纳入到医保报销药物之列 。 关注国内罕见病多年的艾昆纬企业管理咨询（上海）有限公司执行总监李杨阳告诉新京报采访人员 ， 截至目前 ， 已有38种罕见病药物被纳入医保目录中 ， 还有26种已经上市的罕见病药物未被纳入 ， 这当中有一半以上都是年治疗费用在50万以上的 。 有6种罕见病药物为“超高值药物” ， 诺西那生钠属于其中之一 。
8月6日 ， 渤健生物回应称 ， 根据相关规定 ， 参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获批上市的药品 。 诺西那生钠于2019年2月获批 ， 因此未参加2019年国家医保谈判 。
国家医疗保障局官网显示 ， 8月3日 ， 《2020年国家医保药品目录调整工作方案》已启动 ， 经过企业申报、专家评审、谈判和竞价等环节 ， 符合要求的药品可纳入2020医保药品目录 。
8月5日 ， 渤健公司方面向新京报采访人员表示 ， 公司正在积极准备向医保局提交诺西那生钠的资料 ， 若该药品通过专家评审 ， 则将进入医保谈判环节 ， 若确定纳入2020国家医保药品目录 ， 患者将有望以较低价格购买 。
不过 ， 多名受访专家对新京报采访人员分析 ， 罕见病药物纳入医保是一个非常复杂的过程 ， 由于罕见病的病患人数、病情、药物疗效等存在不确定性 ， 而且 ， 罕见病药物价格高但惠及人群少 ， 若以医保基金覆盖 ， 是否会给医保基金造成较重负担、对其他人而言是否有失公平等 ， 都是现实考量的问题 。 因此 ， 诺西那生钠是否会被纳入医保仍是未知数 。
即便纳入医保 ， 医保资金可能也无法覆盖使用该药物的全部费用 。 上述国内医保制度的研究人士告诉新京报采访人员 ， 根据我国各个地区不同的经济发展水平和医保基金支持水平 ， 基本医疗保险的每年报销封顶线在1万到30万之间 ， 中位值为18万左右 。 “也就是说 ， 即使用药进入了医保目录 ， 一般经济水平地区的患者每年可能只能通过医保报销18万元 。 即使是医保基金最充裕的地区 ， 患者最高只能获得30万元的报销额度 。 ”
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