救命药|“一针70万，一滴7000块”：难以抵达的罕见病救命药( 六 ) 罕见病

据蔻德罕见病中心和艾昆纬（IQVIA）管理咨询团队于今年5月联合发布的《中国罕见病医疗保障城市报告2020》，在我国，罕见病在医保以外的补充保障有七大模式：专项基金模式、大病谈判模式、财政出资模式、政策性商业保险模式、医疗救助模式、医保零星增补模式、自主申报模式。
该报告的主研究员李杨阳向新京报采访人员介绍，上述中部某省的SMA报销成功案例应该属于医保零星增补模式， “该省此前并没有出台过省级制度化的罕见病保障政策， SMA患者报销成功相当于还是一个个案救助的例子。 ”
李杨阳和张晓均表示，目前各界共同期待的罕见病保障方案是推行“N+1”模式。 “1”就是基本医疗保险对于罕见病的报销， “N”是指由政府、药企、保险公司、公益慈善组织等多方共同合作的补充性帮扶政策。目前这些政策正在国内各地实验性开展，未来有望在国家层面实现多试点、多层次的罕见病治疗保障网络。
8月7日，湖南省卫生部门相关负责人在接受新华社采访人员采访时也表示，真正解决罕见病用药难、用药贵的问题，需要积极发展商业保险，综合利用慈善、救助等社会资源为患者减负，有关部门还应加快仿制药研发和一致性评价，从根本上提高相关药品的可及性。

救命药|“一针70万，一滴7000块”：难以抵达的罕见病救命药( 六 )

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