一系列政策利好2000万罕见病患者( 二 )
然而 ， 迄今为止 ， 这种病尚不能根治 ， 治疗手段缺乏 。 草根的父母仅能通过悉心照料、按摩康复的手段来延缓他的病程 。 2016年 ， 针对这一病症的新药在美国上市 ， 点燃了一家人的希望 ， 但首年75万美元、次年30多万美元的高额药费却让草根父母却步 。 而今 ， 在等待药物国内引进和发愁高昂药费的矛盾中 ， 草根一家陷入了深深的忧虑 。
事实上 ， 这样的故事在罕见病患者的家庭中每天都在上演 。 根据世界卫生组织的定义 ， 罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病 ， 大部分为遗传疾病 ， 目前全世界范围内发现的罕见病种类已有7000多种 。 由于罕见 ， 许多医院和医生对罕见病缺乏认识经验和检查手段 ， 导致误诊率高 。 由香港浸会大学、华中科技大学等单位合作发布的《2018年中国罕见病调研报告》显示 ， 平均每位受访罕见病患者所需要的确诊时间是5.3年 ， 用时最长的患者甚至花了44年才得到确诊 。 由于耗时太长 ， 许多患者错过了最佳治疗时间 ， 造成了终身残疾甚至死亡 。
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