一系列政策利好2000万罕见病患者( 三 )
更令人难过的是 ， 目前全球7000多种罕见病中 ， 有相应治疗方案和药物的病种不到10% 。 大部分患者面临着无药可医、无术可治的局面 。 而对于已有药品上市的罕见病来说 ， 部分药费高昂和国内尚未上市、无处购药也成为摆在患者面前的难题 。 由于罕见病药物研发成本高受众却少 ， 一些药品定价高昂 ， 除脊髓性肌萎缩症 ， 庞贝病年治疗费用也高达300万元 。 据公益组织罕见病发展中心2月28日发布的调查显示 ， 我国大部分罕见病患者每年的治疗支出占家庭年收入的80% ， 因病致贫现象普遍 。
此外 ， 针对我国第一批罕见病目录的121种罕见病 ， 全球共有162种相关药物上市 ， 但已在我国上市并明确注册了罕见病适应证的药物仅有55种 。 调查显示 ， 我国有超过一半的受访罕见病患者未能及时且足量地接受药物治疗 。
2.关爱体制工作模式越来越成熟
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