一系列政策利好2000万罕见病患者( 五 ) 一系列政策利

　　“在不久前联合国召开的罕见病相关会议上，有国际专家告诉我，这两年，中国在推进罕见病诊疗方面的工作就像高铁一样，发展之快速令人吃惊。 ”张抒扬说。

　　在国家卫健委医政医管局局长张宗久看来，我国高度重视罕见病管理，已取得初步成效，但总体仍处于起步阶段， “目前还存在诊疗能力不足、治疗用药缺乏、部分罕见病药物价格昂贵、研发创新能力欠缺等问题和困难” 。

　　“面对罕见病的诊疗，我国确实存在很多困难，但是随着时代的发展，我看到，越来越多的人开始关注罕见病人群。 ”北京大学第一医院儿科主任医师丁洁指出，从流行病学、医保制度、罕见病用药或者药物制度、患者教育、诊治规范、持续性的社会捐助等方面，都在有所行动，且越来越成熟。 “参与这些行动，离不开政府部门、医疗机构、患者组织等社会各界的齐心协力，正在创造我国的罕见病关爱体制或者工作模式。 ”