一系列政策利好2000万罕见病患者( 四 ) 一系列政策利

　　“尽管罕见病如此严重，也有许多人觉得，自己身边没有罕见病人，因此，离罕见病很远，但并非如此。 ”北京协和医院副院长张抒扬指出，中国由于人口基数大，有罕见病群体近2000万人，且每年新增患者超过20万。据估计，如果按照每一个家庭出现一个患者，它的不幸所产生的影响至少要扩大到6～7人，包括患者的父母子女等，初步统计，可能波及到全国总人口的1/10甚至以上。 “因此在中国，罕见病并不罕见，高度重视并切实解决罕见病问题具有重要意义。 ”

　　2018年5月，国家卫健委、科技部等五部委联合发布《第一批罕见病名录》，共涉及罕见病121种，为全国医疗机构开展罕见病预防、筛查、诊断、治疗和康复，以及相关科技研发、社会保障、慈善救助政策提供参考和依据。这被视为中国罕见病管理的里程碑。

　　2019年2月15日，国家卫健委发出通知，建立全国罕见病诊疗协作网，将通过在全国范围内遴选324家医院组建罕见病诊疗协作网，建立协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊。 2月27日，由国家卫健委牵头编写的国内首部《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布，张抒扬认为，这一诊疗指南将切实提高我国医疗队伍罕见病诊治的临床水平。与此同时，国务院对21种罕见病药品和4种原料药给予减税优惠，也有利于保障罕见病患者的用药需求。