让“罕见病”不再是“孤儿”——重大疾病患者“一粒药”的期待何( 六 )
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吉林大学白求恩第一医院医生在药房给患者取药（2018年11月1日摄） 。 新华社采访人员 林宏 摄
缩短政策红利到基层的“反射弧”
采访人员在基层采访发现 ， 买不到药、救治费用高昂 ， 成了罕见病患者的“生死考验” 。
有些药患者人数太少 ， 药企不愿生产 ， 患者无药可用 。
张抒扬说 ， 首批罕见病目录收录的121种疾病中 ， 39种疾病有药可用 ， 一共有54种药 。 其中 ， 在国内上市的药品29个 ， 能治疗21种疾病 。 还有大部分罕见病无药可用 。
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