让“罕见病”不再是“孤儿”——重大疾病患者“一粒药”的期待何( 十 )
安徽医科大学第一附属医院妇科主任颜士杰认为 ， “孤儿药”需要国家政策扶持 ， 定向生产 ， 减免税费 ， 同时建立国家储备体制和报警机制 ， 及时调剂供需 。
——加快完善癌症等重大疾病诊疗体系 ， 推进罕见病、癌症筛查和早诊早治 ， 努力降低死亡率 。
早筛查、早治疗是第一道防线——据临床统计 ， 八成以上的罕见病都是遗传导致的 。 北京儿研所主任医师李龙认为 ， 建立产前筛查、儿童体检等机制 ， 是防治罕见病最低廉高效的手段 。 此外 ， 在全国范围内完善对罕见病的规范诊疗 ， 尤其加强预防性治疗 ， 可提前预防 ， 减少罕见病致残致死 。
刘丽认为 ， 组建国家罕见病协作网 ， 就是为了让罕见病诊治相对集中和双向转诊 ， 减少误诊、误治 ， 给予已发病的罕见病患者更合适的诊治方案 。
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