让“罕见病”不再是“孤儿”——重大疾病患者“一粒药”的期待何( 七 ) 从多发病常见

　　有些罕见病药品价格昂贵，让患者望而生畏。北京大学人民医院儿科主任秦炯说，在美国，罕见病患者每年的平均治疗费用为13.7万美元，其中很大比例是药费。

　　在武汉儿童医院， 1岁多的小宇哲安静地躺在妈妈怀里，巴掌大的小脸被口罩遮住了一大半，小手上扎着留置针。小宇哲已经在医院里住了近5个月。

　　“郎格罕氏组织细胞增生症——我和他爸爸听到医生的诊断后都懵了，两个人坐在外面抱着手机查，查出来以后又抱着孩子哭。 ”宇哲妈妈掰着指头算，从入院到现在，已经花了11万多元， “听说后续治疗还要花10万多元。 ”

　　“克拉屈滨，一针7000多元，一个疗程要用5支，后续要3、4个疗程。这还不包括其他治疗药物的费用。 ”医院肿瘤科副主任李晖说，宇哲的这个病不能算白血病，跟实体瘤也靠不上边，大病救助的政策他都享受不到。这次国家公布了罕见病目录，最近又大幅调低了这些罕见病药品的税负，价格也应该会随之调低，这就给像宇哲妈妈这样的罕见病患者家属带来一丝希望。