让“罕见病”不再是“孤儿”——重大疾病患者“一粒药”的期待何( 四 )
北京协和医院副院长张抒扬认为 ， “从关心重视多发病、常见病 ， 逐渐走向关注关爱少见病、疑难病 ， 特别是预后差的罕见病 ， 对罕见病患者的关怀是社会发展和文明的体现 ， 也代表着医疗的公平公正 。 罕见病诊疗的规范和孤儿药的开发 ， 也将带动医学整体水平的发展 。 ”
过去的一年 ， 是国家逐渐规范罕见病诊疗的一年 。
2018年版《国家基本药物目录》、国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》等陆续出台……癌症及罕见病患者迎来了希望 。
近期 ， 从癌症到罕见病 ， 国家再次对重大疾病防治出台“组合拳” 。
——保障罕见病患者用药 。 继2016年12月国务院把扶持“孤儿药”纳入“十三五”深化医改的重点任务后 ， 今年2月11日 ， 国务院常务会决定对罕见病药品给予增值税优惠 。 从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税 。
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