让“罕见病”不再是“孤儿”——重大疾病患者“一粒药”的期待何( 二 )
----让“罕见病”不再是“孤儿”——重大疾病患者“一粒药”的期待何解？//----北 京 联 盟
北京一家医院的医生在药房为取药者发药（2018年10月31日摄） 。 新华社采访人员 鞠焕宗 摄
罕见病防治打出“组合拳”
罕见病由于临床上病例少、经验少,导致高误诊、高漏诊、用药难等问题 ， 往往被称为“医学的孤儿” 。
来自安徽合肥的两岁多男童飞飞罹患“无痛无汗症” ， 常把手指咬得血肉模糊 ， 用手拔掉自己四颗牙齿 ， 却都没有疼痛感 。 这种罕见病在全球只有约100例 。
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