让“罕见病”不再是“孤儿”——重大疾病患者“一粒药”的期待何( 九 )
群众热盼的还有哪些“药方”？
在基层 ， 重大疾病患者用药还有哪些热切的盼望？
——加强新药研发 ， 提高患者用药的“可及性” 。
保障“孤儿药”供给是罕见病患者“保命”的基础 。
来自北京、广州的罕见病专家认为 ， 对罕见病来说 ， 很多罕见病患者容易早期致残、年轻死亡已经是不争事实 ， 医院先把药买来是当务之急 。
李晖等专家认为 ， 对罕见病的治疗主要还是依靠药物 ， 药品花费在罕见病患者的主要医疗支出中所占比例往往达80%甚至更高 。 进口环节税收优惠 ， 给罕见病药物市场带来了积极影响 。 要想让罕见病患者用得起高端药 ， 根本解决之道还是要加强自主药物生产研发 。
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