疾病罕见，关爱不罕至——我国破解罕见病难题迈出关键步伐( 六 )
“不可能要求所有医生都能治罕见病 ， 但至少要让他们有这种意识 。 ”丁洁说 ， 遇到某些症状时 ， 只要能想到罕见病的可能性 ， 及时将患者推荐到有诊治能力的医疗机构 ， 就是一种进步 。
举措有多实：为2000多万罕见病患者用药带来福音
最近召开的国务院常务会议指出 ， “加强癌症、罕见病等重大疾病防治 ， 事关亿万群众福祉” 。
国家卫生健康委医政医管局负责人表示 ， 我国将进一步推动罕见病管理工作制度化和规范化 ， 研究探索促进罕见病规范化诊疗新路径 ， 提高疾病诊疗和新药研发水平 ， 努力为罕见病患者提供及时、高效的医疗服务 。
“应探索多学科联合 ， 推进罕见病早诊早治 ， 努力降低死亡率 。 ”张抒扬透露 ， 我国计划在2020年前初步完成国家罕见病注册登记系统 ， 开展超过50种5万例的罕见病注册登记研究 ， 推动数据共享研究 。
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