疾病罕见，关爱不罕至——我国破解罕见病难题迈出关键步伐( 四 )
“我国人口基数大 ， 即使发病率不高 ， 但各病种发病人数汇总起来也不是一个小数字 。 ”中国工程院院士、北京大学医学部主任詹启敏介绍 ， 10年前 ， 罕见病在我国几乎无人知晓、少人问津 。 如今 ， 在政府、社会组织、医生、医疗研究机构和制药企业的共同努力下 ， 罕见病开始越来越多地“站到了聚光灯下” 。
治疗有多难？10年救治130名戈谢病患者 ， 累计投入13亿元
种类繁多、临床表现复杂多样导致确诊难 ， 是罕见病诊断和治疗的另一难题 。 甚至有的罕见病患者 ， 用了二三十年才确诊 。
作为罕见病的一种 ， 多发性硬化是严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病 。 3万多患者饱受折磨 ， 许多人一开始却并不知道自己患上了这个“相伴终身”的顽疾 。
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