疾病罕见，关爱不罕至——我国破解罕见病难题迈出关键步伐
新华社北京2月27日电 题：疾病罕见 ， 关爱不罕至——我国破解罕见病难题迈出关键步伐
新华社采访人员陈芳、田晓航
那曾是噩梦般的劫难 。 从1岁到16岁 ， 王奕鸥6次骨折 。
已经37岁的奕鸥有双美丽清澈的蓝眼睛 ， 熟悉病情的人知道 ， 这是有“瓷娃娃”之称的脆骨症患者的典型症状之一：蓝色巩膜 。
“木偶人”“玻璃人”……一个个看似美丽却触目惊心的名字背后 ， 是生命杀手——罕见病 。 每年2月的最后一天 ， 是国际罕见病日 。 在我国 ， 包括奕鸥在内的2000多万罕见病患者越来越受到社会各界关注 。
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