疾病罕见，关爱不罕至——我国破解罕见病难题迈出关键步伐( 三 )
高误诊、高漏诊、用药难 ， 是罕见病患者共同的“病症” 。 中华医学会神经病学分会等发布的多发性硬化患者生存报告显示 ， 47%的患者不能被立即确诊 ， 38%的患者被误诊为其他疾病 ， 最常被误诊的疾病为视神经脊髓炎、血管病等 。
没有对症药、有药价太高、医保难覆盖 ， 让一些罕见病患者“望药兴叹” 。
中国罕见病联盟秘书长、北京协和医院副院长张抒扬说 ， 全世界范围内只有不到5%的罕见病有有效的药物治疗 。 无药可用 ， 是横在全球罕见病患者面前的一大难题 。
丁洁援引一份针对20余种罕见病的2133个患者的调查显示 ， 78%的患者用药只能报销10%以下或者全自费 ， 其中超过六成因无法负担费用支出而放弃治疗 。
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