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|用互联网思维应对“银色挑战”( 二 )


|用互联网思维应对“银色挑战”
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2020年6月2日 ， 在石家庄桥西区振头街道普爱嵌入式照护中心 ， 照护人员在帮助老人做康复训练 。 新华社发
“在我国 ， 阿尔茨海默病有三个低 ， 即认知程度低、就诊率低、接受治疗的比例更低 ， 阿尔茨海默病患者也常常被社会遗忘、忽视、误解 。 ”中国老年保健协会阿尔茨海默病分会副主任委员兼秘书长、北京大学第一医院神经内科主任医师孙永安指出 ， 其实 ， 阿尔茨海默病是可以预防的 ， 但很多人由于不知道、不了解 ， 耽误了早诊早治的时机 。 同时 ， 阿尔茨海默病常常被叫成老年痴呆 ， 名称带来的病耻感 ， 也让不少患者和家属排斥就医、不愿谈起该病 。
与此同时 ， 在众多疾病当中 ， 阿尔茨海默病的危害被长期低估 。 中国老年保健协会阿尔茨海默病分会常务委员兼副秘书长、天津医科大学总医院神经内科副主任医师张楠介绍说 ， 阿尔茨海默病除了会“偷走”人们的记忆 ， 还会使患者出现运动障碍 ， 生活自理能力逐渐下降 ， 严重者还会出现行为异常 ， 需要专人24小时照料 。
此外 ， 快速增长的老龄人口和沉重的照护负担 ， 是当下社会不得不面对的紧迫问题 。 2018年4月 ， 北京宣武医院神经内科主任贾建平及其团队发表的《阿尔茨海默病在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》显示 ， 我国阿尔茨海默病患者平均每人每年要花费 13万元 ， 其中超过67%是交通住宿费、家庭日常护理费等非直接医疗费用 。
3、以家庭为主的养老模式 ， 使照护者承受巨大压力
俗话说“百善孝为先” ， 由于受传统“孝道”等观念影响 ， 目前我国多以家庭式养老为主 。 然而许多人会发现 ， 他们难以平衡工作和照顾父母的要求 ， 也难以找到合适的护理人员 。 《国际阿尔茨海默病协会报告》中也指出 ， 以家庭为主的养老模式 ， 在一定程度上掩盖了国内阿尔茨海默病的严重性 ， 而家庭照护者疲于24小时不间断看护 ， 身心长期承受巨大压力 ， 社会支持资源短缺 ， 标准化、规范化的临床诊疗和人性化的照护康复需求远远未被满足 。
此前发布的国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》显示 ， 照护能力不足、照护资源匮乏、治疗服务单一是阿尔茨海默病患者家庭面临的三大困境 。 据中国老年保健协会阿尔茨海默病分会主任委员解恒革介绍 ， 5%的阿尔茨海默病患者家庭认为 ， 老人记忆下降是自然衰老过程 ， 没有必要治疗而延迟就诊 。 还有50%延迟就诊与无助/无力感有关 ， 比如家人的时间精力所限 ， 就诊不方便 ， 缺乏支付能力 ， 顾及其他疾病的治疗 ， 不知道该去哪里诊治等 。 而当需要谈起患者面临的困扰与压力时 ， 60%的家庭不会主动谈起患者的病情 ， 其中有八成的家庭认为 ， 即使谈起 ， 最多就是得到一些安慰 ， 并不会改变什么 ， 这也反映出阿尔茨海默病照护资源与服务能力的显著匮乏 。
调研数据显示 ， 65.43%照护者看不到治疗希望 ， 感到心理压力大；68.69%照护者健康受到影响；78.39%的照护者表示社交生活常受到影响 ， 可见 ， 阿尔茨海默病患者家庭健康情况亟须关注 。
“居家照护阿尔茨海默病患者是一件苦差事 ， 连续几年做下来 ， 身心疲惫 ， 还不能奢望患者会有些许好转 。 ”中国老年保健协会阿尔茨海默病分会委员蒋建春长期照护患有阿尔茨海默病母亲 ， 对此深有感触 。 蒋建春告诉采访人员 ， 之前完全没有护理知识的患者家属 ， 一下子转型成为照护者 ， 在照护过程中会遇到很多棘手问题 ， 特别需要专业医护人士的指导和帮助 。 然而 ， 在医疗资源有限的当下 ， 医生只能把更多精力放在患者的治疗上 ， 对于照顾患者的家属却无暇顾及 。
解放军总医院老年医学研究所所长王小宁也曾谈及 ， 母亲患老年痴呆多年 ， 一直是父亲在照料 。 父亲无基础病 ， 不承想却走在了母亲的前面 。 患者活着 ， 照顾患者的家人却离世 ， 这种情况让人遗憾 。 后来王小宁查阅了大量文献发现 ， 早在上世纪六十年代 ， 国外就开始关注患者疾病对亲属照护者的身心都会造成巨大负面影响 ， 甚至导致比患者更严重的临床状况 。 由于配偶影响最大 ， 所以被称为“配偶综合征” 。 在我国 ， 这是一个长期被忽略的领域 ， 需要引起重视 。


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