植物人■植物人托养困境:无处安放的生命( 二 )
与在医院不同 , 在家照顾好一名植物人需要付出常人难以想象的精力 。 陈怡还有一个妹妹 , 因为和妹妹在母亲的照护问题上有分歧 , 她干脆把所有照顾母亲的责任揽到了自己身上 , “这样就可以堵住别人的嘴了 。 ”
刚出院时 , 母亲的病情还不稳定 , 经常会犯癫痫并伴随高烧 , 失控时 , 老人会咬破嘴和舌头 , 弄得满脸是血 , 最多时需要五个人才能控制住 。
即使是平稳状态 , 老人身边也需要两个护工 , 为她喂食、吸痰、做康复运动、定时翻身叩背 。 “每晚至少要翻两次身 , 一天两天还行 , 时间长了没人受得了这种作息 。 ”陈怡说 。
陈怡请的护工苏阿姨告诉采访人员 , 在护工行业 , 很多人不喜欢照顾植物人 , 一是因为要24小时守着病人 , 大家觉得不够自由 , 二是嫌不够卫生 。 与照顾普通老人相比 , 照顾植物人护工的工资要高30%~40% 。
岳母成为植物人后 , 陈怡的丈夫老宦就逐渐停掉自己开了12年的装修公司业务 。 岳母住院时 , 他要经常给妻子送饭 , 陪她求医问药 。
“这些年的损失无法计算 。 ”老宦说 , 体力上的消耗还可以承受 , 但精神压力不是他所能控制 。 他记得一次外出中 , 他开着车 , 从南三环一直哭到了南五环 , “不知不觉就哭了 , 很痛苦 。 ”
家里的积蓄就像一个漏水的池子 , 出水量远大于进水量 。 老人每年的基础照护费用至少要10万元 , 而陈怡每个月的工资只有五千左右 。 2016年 , 她不得已卖掉了北京的房子 。
“经济压力、身体压力、精神压力 , 我只能解决其中一个 。 ”她说 , 为了母亲 , 她不能让自己倒在压力面前 。
陈怡的遭遇和面临的困境并非孤例 , 新京报采访人员从多位植物人亲属处了解到 , 他们普遍面临着巨大的身心压力和经济负担 , 有的人因为治疗无望或经济所迫已经放弃治疗 , 有的人因为治疗和照护分歧而与亲人反目 , 有的人则还在苦苦寻觅让亲人苏醒的最后一根稻草 , 无论哪种情况 , 只要亲人成了植物人 , 身心折磨都如影随形 。
“紧闭的大门出现了一道缝”
“高宁 , 跟我碰碰脑门子 。 ”孟红(化名)像一个初为人母的妈妈爱抚婴儿一样 , 侧身低头柔声说道 。
听到呼唤 , 高宁闭着眼平躺的脑袋向右微微轻晃了一下 , 碰上了孟红的脑门 。
“谢谢你!高宁真好 , 再碰碰!”高宁再次应声晃头 。 这个场景发生在北京大学国际医院的病房里 , 孟红是植物人高宁的妻子 。
高宁今年60岁 , 是上海某高校日语系教授 , 2017年 , 他检查出肠癌 , 很快接受了手术 。 手术很顺利 , 按计划 , 做完8次化疗后他就可以重返讲坛 , “写他没写完的书和文章 , 继续带学生 。 ”
但是 , 第三次化疗后一周左右 , 高宁陷入了昏迷状态 。 医生告诉孟红 , 高宁将成为一个植物人 。
两年间 , 孟红带丈夫辗转过上海、杭州的多家医院 , 尝试过尚处于临床试验阶段的治疗方法 , 但均没有效果 。
今年1月 , 她来北京找到了天坛医院的神经外科医生杨艺 。 来天坛医院之前 , 杨艺在陆军总医院附属八一脑科医院功能神经外科工作 , 该科室以植物人促醒治疗著称 , 科室主任何江弘自2010年组建了促醒专业组 。
杨艺介绍 , 帮助植物人恢复意识的治疗就是植物人促醒治疗 。 在医学意义上 , “醒”意味着患者能够稳定遵嘱 , 对诸如“睁眼闭眼”、“动手”等外界指令能重复做出响应 , “相当于患者与外界间以前紧闭的大门出现了一道缝 。 ”
相关医学专家告诉采访人员 , 目前 , 植物人促醒的治疗手段主要是神经调控治疗 , 也是国际上目前相对有效的治疗手段 。 其中应用最广的是深部脑刺激和脊髓电刺激手术 , 其原理都是通过在患者体内植入电极 , 刺激患者大脑活动 , 改善其神经活动状态 , 又被称为“大脑起搏器” 。 据了解 , 目前在中国 , 专门进行植物人促醒的科室 , 包括何江弘团队在内 , 不到10家 。
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