罕见病你了解多少？许多只有不到1%有效治疗方案( 八 ) 《消除罕见病

张宗久表示，该指南的公布实施，将对于开展医务人员培训，指导医务人员识别诊断罕见病，提升我国罕见病规范化诊疗能力具有重要的意义，造福更多的罕见病患者。

据介绍，近年来中国通过公益性、行业科研专项和国家重点研发计划等，支持了多项罕见病用药的临床研究课题，此外，还建立了全国罕见病诊疗协作网，构建了全国新生儿疾病筛查网络，并实施临床研究。

最近召开的国务院常务会议指出， “加强癌症、罕见病等重大疾病防治，事关亿万群众福祉” ，要保障约2000万罕见病患者用药。从鼓励罕见病用药研发列入规划，到《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》等文件出台，支持罕见病药品研发上市的措施，再到颁布第一批罕见病目录、成立罕见病联盟、组建罕见病诊疗协作网，国家规范罕见病诊疗、保障罕见病患者用药的步伐不断加快。