罕见病你了解多少？许多只有不到1%有效治疗方案( 七 ) 《消除罕见病

当前，在全国范围内或在世界范围内，能够有罕见病诊疗能力的医生极为稀缺，这是一个不争的事实。面对现状，中国要开展扩大培训，使更多医生，特别是基层医生得到培训的机会，具备罕见病的诊疗能力。

中国出实招

近年来，中国出台了一系列利好政策，旨在进一步改善罕见病的诊疗现状。预计到2020年，中国将建立国家级医疗中心，在全国范围内对罕见病和特定类别重症疾病进行诊断和治疗，并主导先进医疗技术的全面推广。

国家卫健委医政医管局局长张宗久在《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布会上表示，该指南的发布从疾病的概述、病因、流行病学、临床表现、辅助检查、诊断与鉴别诊断、治疗和管理等方面进行了全方位的阐述，为每个疾病附上简明扼要的诊疗流程图，编写过程中，特别参考了最新的国内外单病种指南，诊疗规范和专家共识，并提供了重要的参考文献，是迄今为止我国第一部内容全面、质量过硬的121种罕见病诊疗指南。