罕见病你了解多少？许多只有不到1%有效治疗方案( 四 )
罕见病种类繁多 ， 欧美国家目前发现有7000多种 。 由于我国人口基数大 ， 罕见病患者在我国约有2000万人 ， 其中发病率较多的罕见疾病包括戈谢氏病、法布雷病、庞贝病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不全症（俗称玻璃娃娃）、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等 。 在众多罕见病中 ， 只有不到1%的疾病有有效治疗方案 ， 如戈谢病、庞贝病 。
黄如方表示 ， 罕见病这一医学难题近年来正逐渐受到中国社会的认识和关注 ， 也获得了中国政府一系列政策支持 ， 我们将采取行动 ， 努力落实相关建议 。 通过网络等平台 ， 中国可以向其他发达国家借鉴利用先进技术管理罕见病的经验 ， 与此同时 ， 也可与世界分享患者的旅程 ， 共同致力提高普通民众对罕见病的认知 。
罕见病不罕见
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