【热点关注】罕见病患者迎来利好( 五 )
他告诉记者 ， 现在铜也沉积在肾脏了 ， 还要吃治疗肾脏的药物 ， 从9岁发病到现在为止药费大概花了四五十万元左右 。 对此 ， 他非常苦恼 ， “家庭经济是个不小的负担 ， 当地医保也没有把肝豆状核变性列入慢性病目录 。 ”
郭朋贺是罕见病庞贝氏症患者 ， 从确诊至今已经将近4年 ， 她一直没有吃药 ， 身体情况也大不如从前 。 两年前 ， 她身高160厘米 ， 体重94斤 ， 如今只有68斤 。
“药太贵了 ， 吃不起 。 ”她告诉记者 ， 目前治疗庞贝病的药物仅在山东青岛市纳入了困难家庭成员医疗救助 ， 其他地区尚无救助报销政策 。
在一些罕见病病友群里 ， 病友们讨论最多的还是缺医少药和医保报销 。 一位天津的病友告诉记者 ， 除了要花很多钱买药 ， 定期检查血常规肝功能B超肾功能尿常规 ， 也不是一笔小数目 ， 而这在异地治疗报销比例上会减掉5% ， 如果没有转诊转院证明还要再减掉5% 。
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