【热点关注】罕见病患者迎来利好( 四 )
谈起女儿的後续治疗 ， 陈跃期眼泛泪光 ， “我的平均年收入才5万多块钱 ， 仅够平时的开销 ， 这次女儿看病用的2万块钱都是找人借的 ， 村里也捐了1万多块钱 ， 现在每天打的人血白蛋白一瓶都要300多块 ， 钱差不多用完了 ， 接下来不知道该怎麽办 。 ”
“我的新年愿望希望自己2019年不生病、不吃药 ， 爸爸妈妈不要为钱的事情发愁 。 ”小海豚说 。
用药难 药价高
河南郑州的白霖是一位罕见病患者 。 在9岁时家人发现他有嘴歪的症状 ， 10岁又因为说胡话被误诊为精神分裂症 ， 直到20岁半个身子不能动才确诊肝豆状核变性 ， 确诊後开始吃青霉胺和保肝药 。
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