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【热点关注】罕见病患者迎来利好( 二 )

　　“罕见病约有七八千种 ， 谁都有可能遭遇、邂逅 。 ”中华医学会副会长、北京医学会会长金大鹏表示 ， “罕见病不一定罕见” ， 患者在求医、确诊、防治等方面 ， 还面临着重重困难 ， 罕见病防治事业任重道远 。

　　小海豚的新年愿望

　　肝豆状核变性又称威尔逊氏病 ， 是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病 ， 患病者常被称为“铜娃娃” 。 临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等 。

　　2015年小海豚4岁时 ， 被查出患有肝豆状核变性 ， 花费了6多万元治疗费 ， 之後因经济困难采取了简单的药物治疗 ， 但却因而病情加重 。 “今年春节都是在医院过的 ， 已经住院一个多月了 ， 目前情况比较严重 ， 手脚有些抖动 ， 每天都要打点滴 。 ”肖丹含着泪说 。


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