一针|爸妈流泪:打一针不吃不喝要攒15年宝宝患罕见病靠呼吸机续命( 二 )


一针|爸妈流泪:打一针不吃不喝要攒15年宝宝患罕见病靠呼吸机续命
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为了维持孩子生命 , 冯伟健夫妻俩东借西凑了20多万元 , 买了SMA专用的咳痰机、呼吸机、吸痰器制氧机、雾化器、血氧仪等大大小小的机器 , 把租住的小屋子改造成病房 , 每天夫妻俩24小时守护 。 最近这段时间 , 冯伟健通过病友了解到 , 诺西那生钠注射液的药效十分明显 , 于是他决定 , 想方设法也要凑到钱给延延注射这种天价特效药 。 图为出租房俨然像个病房 。
一针|爸妈流泪:打一针不吃不喝要攒15年宝宝患罕见病靠呼吸机续命
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虽然诺西那生钠注射液有买一针送三针的补助政策 , 但是70万一针的天价 , 加上其他的常规治疗 , 这个普通的家庭根本无力承担 。 目前延延因为多次支气管肺炎入院 , 每天经历多次拍背咳吸痰 , 看着他承受着大人都无法忍受的痛苦 , 冯伟健夫妻心如刀割 , 可是70万这个数字犹如一道不可逾越的坎 , 挡在他们夫妻面前 。 图为延延笑起来的样子很可爱 。 (三巧)原创作品 , 严禁任何形式转载 , 侵权必究!


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