妈妈@这位妈妈自学医护知识变身“超人妈妈”儿子不到1岁六进六出ICU( 二 )
朋友、病友家属、路人 ， 都劝过小马妈妈：孩子长不大 ， 放弃吧 。 医生护士也会坦陈 ， 孩子的治疗难度、风险 ， 以及高额的治疗费用 。 小马妈妈一度陷入绝望 ， 后来 ， 她求助咨询主治小马的华西二院PICU主任医师李德渊 ， 但走到ICU门口 ， 她不敢进 ， 边哭边坐在门外等 ， 直到小马爸爸和医生谈完走出来 。 “医生说 ， 不是说孩子长不大 ， 只是照顾这样的孩子 ， 需要家长付出十倍、百倍、甚至千倍的时间和精力 ， 以及金钱 。 ”
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↑小马妈妈抄写的人体穴位知识笔记
“没办法 ， 被逼的”
自学医学知识 ， 写满4个笔记本
2019年10月30日 ， 小马再一次出院了 ， 差几天满1岁 ， 还戴着高流量供氧 ， 插着空肠管 。 出院时 ， 小马体重只有9斤多 ， 大概因为在医院输液多 ， 回家还“缩水”到8斤 。
小马在ICU时 ， 小马妈妈就开始想 ， 如果回家了 ， 该怎么护理孩子 。 在李德渊医生的指导下 ， 他们买了制氧机等设备 ， PICU的护士教他们怎么用吸痰、空肠管打奶喂养 ， 小马刚回家时 ， 还请了护士朋友来教 。 “但我们不敢啊 ， 吸痰只敢吸到口腔 ， 不像在医院 ， 护士会从鼻腔插进去吸深处的痰 。 ”小马妈妈说 ， 刚开始 ， 通过空肠管给小马打奶 ， 喂一次需要两三个小时 ， 喂完感觉又可以喂下一次了 ， 因为不知道空肠管有压力 ， 有一次操作 ， 小马出现胃出血 ， 万幸检查后只是黏膜受伤 。
【妈妈@这位妈妈自学医护知识变身“超人妈妈”儿子不到1岁六进六出ICU】
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刚回家的前三个月 ， 小马随时都有可能被痰堵住喉咙 ， 发生窒息危险 ， 夫妻俩几乎不敢睡觉 ， “生怕我们睡着的时候发生意外 。 ”小马妈妈说 。 那段时间 ， 绑在小马身上的脉搏监测仪器、氧饱和度的监测 ， 随时都响着警报 ， 就像ICU里 ， 不停响着的仪器声 。
一次 ， 小马堵痰窒息 ， 小马爸爸一时惊惶无措 ， 手抖着喊赶紧送医院 ， 窒息多一分钟 ， 小马就多一份危险 ， 小马妈妈一把抱起小马 ， 反复拍背、吸痰 ， 拍背、吸痰 ， 1分多钟后 ， 小马又恢复了呼吸 ， 5分钟后 ， 开始冲着爸妈笑 。 此时 ， 看上去淡定的小马妈妈 ， 其实已经手脚冰凉 ， 半天才缓过来 。
↑小马妈妈抄写的肺部治疗知识笔记
也是从那些不敢睡的日子开始 ， 小马妈妈自学医学知识 ， 除了从医院学到的吸痰、拍背 ， 从医学基础学起 ， 肺的结构 ， 肺泡的原理 ， 脏器在身体内的位置 ， 从神经系统、基因、呼吸系统 ， 到营养学、小儿推拿按摩……
从看得一头雾水的医学术语 ， 到小马的咳痰、体温、喂奶的规律 ， 小马妈妈记了满满4个笔记本 ， 还画起脏器结构 ， 遇到问题 ， 小马妈妈拉着李德渊和ICU的医生护士问 ， 甚至先后咨询了北京、上海、深圳、广州、重庆、山东等地的很多医生和专家 。 “我妈说我 ， 读书的时候有这个劲 ， 怕是要考北大 。 ”小马妈妈说 。
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小马回家后很久 ， 体重一点也不增加 ， “每次称体重 ， 心都是凉的 。 ”小马妈妈说 ， 在自学小儿营养的基础上 ， 她几乎把市面上所有品牌的奶粉成分都对比了一遍 ， 看哪个成分对小马的身体体质好 。 综合选择了奶粉 ， 吃了一个月 ， 就长了两斤 ， 睡眠、肠胃 ， 都很好 。
咳痰机、制氧机、雾化机 ， 高流量供氧设备 ， 加湿器、空气净化器、消毒机、脉搏仪……家里满满当当二十多种仪器设备 ， 前后花了10多万 。 小马生活的环境 ， 除了严格消毒 ， 湿度必须保持在50%左右 ， 太湿润容易滋生细菌 ， 冬天的温度 ， 要控制在22℃至25℃左右 。
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