『触摸』12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”,在死亡前第一次触摸到了妈妈( 三 )


 『触摸』12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”,在死亡前第一次触摸到了妈妈
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大卫的生命终究没能挽救,但他来世间一遭,却点亮了SCID治疗的曙光。因为这种治疗方法在一定程度上是实现了成功地移植骨髓。而大卫的事迹也广为流传,让人们了解到“泡泡男孩”严峻的生存形势。当时美国每年有40~80个泡泡婴儿一出生就饱受折磨,几乎没有人能活过两岁。
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大卫的生命在研究中得到延续,他也成了一个活生生的实验品。他把维系生命的希望寄予医学发展,而这个疾病的攻克也具有跨时代的意义。从那以后,人们开始关注和推动SCID疾病治疗的进展。改进后的骨髓移植技术具有很高的成功率。如今患儿在出生三个月内通过骨髓移植治疗,通常都有75?0?几率可以治愈。甚至在孕期中检测出胎儿患有SCID,也可以在母亲的子宫内实现修复。目前美国大部分地区都已经把SCID的检测纳入常规筛查。
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大卫的死亡也具有空前的意义,它第一次证明了病毒可以导致癌症的发生。为了应对出现类似大卫移植得到休眠病毒的情况,有人提出用基因疗法治疗SCID。用一种无害的病毒作为载体,把一段健康的基因注入体内,这段基因就承担起缺陷基因的工作。
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1990年,一位四岁的患者成为第一位成功接受基因治疗的患者。但这种方法由于技术不成熟,成功率不高,而且治疗好的患者还有较高的几率诱发白血病。因此基因治疗SCID很快就被停止使用,等待研究出更完善的治疗方法。
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“泡泡男孩”大卫的12年生命短暂地让人心疼,但他给人类留下极具意义的医疗遗产。生而患病、在拘束中成长、过度被关注、验证治疗新技术,大卫未曾体验过真正属于自己的人生,但他却用生命给人类医学留下了宝贵的启发。正如他的墓志铭上写道:“他从未触摸这个世界,但这个世界被他触动。”


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