『触摸』12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”,在死亡前第一次触摸到了妈妈

泡泡看似脆弱得一戳即破,但有人却把它当做庇护所。他们一切的活动几乎都在泡泡里进行,寸步不离。上世纪70年代,美国的一个小男孩就因为一生都活在泡泡里而闻名。不过,倒没多少人记得他的全名是大卫·菲利普·维特尔,毕竟大家都叫他“泡泡男孩”。
 『触摸』12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”,在死亡前第一次触摸到了妈妈
文章图片
他必须保持与外界隔离,在泡泡中享用独特的一份空气。其实他真正害怕的不是空气,而是遍布空气中和物件上的病毒和细菌。几乎任何一种致病菌都可以畅通无阻地突破他身体防御机制,然后夺去他脆弱的生命。所以他只能呆在这个完全无菌无毒的庇护塑料泡里,一刻都不能离开。但即使这样小心翼翼地活着,快速找寻救治方法,他的人生旅途还是只走了12年。而他的临终前的最后一次治疗和死亡,却给了现代医学一个强劲的助推力。
 『触摸』12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”,在死亡前第一次触摸到了妈妈
文章图片
1971年9月21日,大卫在美国休斯敦的一间儿童医院里出生了。但是刚从母亲的胎盘里呱呱落地,这个可爱的小男孩立马被送进一个无菌的泡泡里。他的父母和姐姐焦急地等待着医生的通知。谁料到大卫这一进去就再也出不来了,他被诊断患有严重联合免疫缺陷症(SCID)。
 『触摸』12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”,在死亡前第一次触摸到了妈妈
文章图片
这是一种先天性遗传病,特征是X染色体上存在缺陷。所以只有男孩有可能患病,而女孩只可能是携带者。在人体免疫系统的三道防线中,淋巴细胞是最后一道防线中最强劲的杀手锏。T细胞和B细胞互相配合着把病毒、细菌等入侵者一网打尽。而SCID患者体内的免疫系统中这两种细胞存在缺陷,这把杀手锏在基因的影响下失灵了。
 『触摸』12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”,在死亡前第一次触摸到了妈妈
文章图片
大卫曾经有一个哥哥、这个家庭曾经有一个大儿子也患有这个病。他在7个月大时就夭折了,这个阴影始终在他们心里萦绕。这也说明了大卫的父母携带有SCID的致病基因,后代男孩都有可能患病。当怀上大卫时他们就知道风险依旧存在,但天主教的宗教信仰不允许他们堕胎。【 『触摸』12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”,在死亡前第一次触摸到了妈妈】
 『触摸』12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”,在死亡前第一次触摸到了妈妈
文章图片
这种遗传病还算比较罕见,新生儿只有十万分之一至五万分之一的几率患病。而在这个家庭中,男孩有50?患病率。所以在大卫出生时,他的家人心里除了祈祷生产顺利之外,更害怕再次上演同样的悲剧。然而事情没有如他们所愿,大卫还是不幸地患病了。
 『触摸』12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”,在死亡前第一次触摸到了妈妈
文章图片
大卫一家人心中悬着的石头落下来,狠狠砸在脚上。但这时医生的一个建议给他们打了一剂强心剂:可以尝试用大卫的姐姐凯瑟琳的造血干细胞给大卫做骨髓移植手术。这样一来,大卫体内也许可以借助姐姐的造血干细胞重新分化出正常的免疫细胞。然而,才刚看到曙光,一盆冷水就泼了下来——凯瑟琳和大卫的配型不成功。
 『触摸』12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”,在死亡前第一次触摸到了妈妈
文章图片
于是大卫只能继续在泡泡里生活,等待着发现一种可靠的治疗方法可以让他逃离泡泡。泡泡给大卫提供了无菌的洁净空间,在这里他度过了相对安全而孤独的日子。为了防止大卫无聊,他的父母给他准备了许多玩具和零食。但这些物品要拿进泡泡可得经过重重关卡。
 『触摸』12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”,在死亡前第一次触摸到了妈妈
文章图片
大卫收到的物品必须先装在充满环氧乙烷气体的室内,在60℃的高温下放置4个小时,彻底杀灭细菌。然后进行充气除去有毒的环氧乙烷。视物件的大小而定,充气时间持续1~7天。经过一系列繁琐而漫长的步骤之后,物品才可以通过气闸送进泡泡里。


推荐阅读