『触摸』12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”,在死亡前第一次触摸到了妈妈( 二 )

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这种常人难以理解的泡泡生活吸引了媒体前去造访。大卫的悲惨事迹被报道出来,他也因此得到了全国人民的密切关注。NASA得知大卫的遭遇后,为他设计制作了一种可以透过胶手套伸进泡泡的新居所。有媒体为他拍摄了成长纪录片,向大众展示他的日常生活动态。人们既心疼大卫一出生就要与疾病顽强对抗,又从中生出敬佩。
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在广泛的关注下,SCID逐渐被人们所知道,也促进了医学界对疾病治愈的研究。但大卫却活成了现实版《楚门的世界》。他的生活几乎完全被暴露在大众的视野下。人们大多对他施予同情与美好的祝愿,但也不乏阴阳怪气的怪异目光。
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尽管家人尽量避免大卫受到媒体报道内容的影响,但一天,大卫还是无意中在前一天报纸上看到了自己的照片。他兴奋地对妈妈说:“妈妈,我是明星了,明星可以不用收拾泡泡屋。”这时妈妈只好打趣地回答:“对,你昨天的确是明星,但今天的报纸上已经没有你的照片了,所以今天还是要整理。”
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其实对于大卫来说,在4岁前他并没有觉得自己和别人有什么不同。他在泡泡里生活得好好的,定时有人送来好吃的、好玩的。父母和护士有时从通过泡泡壁上的手套伸进来与他嬉闹、拥抱,生活得无忧无虑。但随着逐渐长大,他开始意识到自己的与众不同。原来自己脆弱得不能离开这个泡泡,甚至不能得到母亲的一个亲吻。
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医疗手段难以突破,但生活的环境却总归是有办法改进的。3岁时,大卫就可以离开医院,回到家里专门为他打造的一个无菌房间。这是他第一次完成一趟“短途旅行”,从医院到家里。6岁时,NASA为他专门制作了一套特殊的宇航服。换上宇航服的大卫甚至可以到室外与姐姐玩起水枪。
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但是这套宇航服在他穿过7次之后就失去了兴趣。因为这套衣服要通过一根2.5米长的导管连接到泡泡上,而且穿着的步骤极其复杂。大卫每次穿宇航服都需要通过一条无菌的轨道完成泡泡与衣服之间的转移。还需要专业人员帮忙完成繁琐的出舱连接和穿衣步骤。
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即使无菌环境的不断改进让大卫行动更加自由,但他始终不能彻底摆脱这个该死的泡泡。有时候他呆坐在自己的庇护所里,脸上露出与年龄不符的忧愁。大卫就这样生活了12年,对于被治愈的希望逐渐被磨灭。直到他12岁生日过后的一个月,医生突然告知这个不幸的家庭一个好消息——他们研发出了一种不需要配型匹配也能进行的骨髓移植技术。
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这个消息无疑让全家人,甚至对大卫密切关注的全国人民都为之振奋。于是他们继续提取凯瑟琳的造血干细胞,给大卫进行手术。手术非常成功,大卫体内没有出现任何排斥的现象。这是对于泡泡男孩治疗的第一次成功,而大卫也终于准备开始体验迟到了12年的正常人生活。
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医学技术把大卫从死亡的边缘拉回来,但未曾料想到的意外却直接把他推进鬼门关。完成骨髓移植四个月后,大卫患上了淋巴癌,不久后就去世了。成功就在眼前,却在最后一步功亏一篑,一条致命的“漏网之鱼”也被转移到了大卫体内。原来凯瑟琳的血液中含有一种休眠而且未发现的病毒,爱泼斯坦-巴尔病毒。这种病毒在大卫体内重新活跃,破坏了大卫即将修复好的免疫系统,夺走了他的生命。
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