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|得了这种病，小伙生活克制得像个老人家，曾有医生坦言：治疗或人财两空( 二 )


葛文松医生介绍 ， 克罗恩病的常见症状就包括慢性腹泻、腹痛、体重减轻、食欲不振、发烧等；另外 ， 反复肛周病变、关节痛、皮疹等肠外表现也应引起注意 。 “这些症状会严重影响患者的日常生活 ， 早期识别并规范化治疗非常重要 。 ”他强调 。
“克罗恩病还是一种会伴随患者终身的疾病 ， 帮助患者制定科学的治疗方案、规范用药 ， 少走寻医试药的弯路对于帮助他们与疾病和平相处、拥有高质量的人生是至关重要的 。 根据临床实践及国外内指南 ， 对于年龄小于40岁的儿童青少年及青壮年患者、肠道病变范围非常广、存在肛周病变以及上消化道累及（食管 ， 胃 ， 十二指肠）的患者 ， 我们就认为需要尽早的‘降阶梯’治疗 ， 也就是积极使用生物制剂的治疗 。 ”葛文松医生指出 。
“和传统的‘升阶梯’治疗‘下药’由轻到重不一样 ， 对这类患者的降阶梯治疗就是在疾病的一开始就用强有力的生物制剂‘重拳出击’ ， 显而易见的好处是能更快让疾病达到控制的状态 。 ”
而在这6年的治疗中 ， 慢慢好起来不光是小聪的身体 ， 还有这一家人的生活 。 小聪能回学校跟同学们一起学习了 ， 他考上了当地的重点高中 ， 大学读了师范 ， 去年毕业成为了一名光荣的人民教师 。 他还谈好了女朋友 ， 两家人已准备为这对年轻人操办婚事 。
“自从生病以后 ， 小聪不得不告别他最爱的学校 ， 离开他最舍不得的老师和同学们 。 我们看着他因此闷闷不乐却又无能为力 ， 因为那时我们也不确定他的余生会不会就这样在病痛中度过 。 ”采访时 ， 聪爸终于说出了当时不敢说出口的心里话 。
而小聪也敞开心扉说：“真正的害怕是从听老专家问家里有几个孩子开始 ， 有种自己命不久矣的感觉 。 包括后来有很长一段时间我不太爱说话 ， 其实很大程度上是内心的恐惧 。 现在我‘好’了 ， 感谢爸爸妈妈没有放弃我 ， 感谢医生帮我科学、规范地治疗 。 ”
延伸阅读：
关注罕见的克罗恩病
5月19日是”世界炎症性肠病日” 。 北京大学第一医院消化内科主任医师王化虹教授表示 ， 炎症性肠病是导致肠道炎症或溃疡的疾病 ， 通常由肠道免疫系统的异常引起 ， 主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎 ， 其中克罗恩病比较罕见 ， 由于患病率低 ， 很少进入公众视野 。 然而,克罗恩病与普通的肠病或感染性的肠病有着本质的区别 ， 是消化系统最难诊治的疾病之一 。 克罗恩病的病因尚不明确 ， 研究认为遗传因素、环境影响、病毒或细菌感染及/或免疫系统异常都可能导致这一慢性、进展性疾病 。
发病即终身性
克罗恩病可影响到消化道从口腔到肛门的各个部位 ， 病变可累及肠道全层 ， 而且病变肠道和正常健康肠道可交替存在 。 克罗恩病患病率很低 ， 属于罕见病——目前推测我国克罗恩病的患病率为2.29/10万人 ， 罕见病发展中心（CORD）已将克罗恩病收录在《中国罕见病参考目录》中 。
反复发作的腹痛、腹泻和频繁入院不仅会给患者身体和经济带来沉重的负担 ， 而且也会极大影响患者的情感和社会功能 ， 易使其产生焦虑、抑郁等负面情绪 ， 减少外出活动甚至抗拒与人交往 。 本该在学业上奋发图强 ， 事业上努力打拼的年纪却要与病魔缠斗 ， 因病错过高考、被迫辞职、无奈离婚的患者不在少数 。
克罗恩病作为一种终身疾病 ， 患者通常需要反复的治疗 。 伴随着疾病的进展 ， 最终可能会导致患者因病致残、丧失生活自理能力、社会功能明显下降 ， 对个人、家庭和社会造成严重影响 。
有遗传风险
克罗恩病常发生于15至35岁的青壮年人 ， 但老年人和儿童也可患病 。 根据王化虹教授介绍 ， 其亲自诊治的克罗恩病患者最小的刚生下来20天左右就发病了 。 谈及这个病例 ， 王教授特别强调早期诊断与正确治疗的重要性 。 其实这个小患者是患儿家长的第五个孩子 ， 而前四个孩子都因种种原因未能确诊 ， 最后没有存活下来 ， 最小的只生存了20几天 ， 最大的也没有超过2个月 。 而第五个孩子刚生下不到十天就住进了儿科 ， 结合前四个孩子的病例 ， 怀疑与消化系统有关 ， 冒着相当高的风险做了肠镜发现大肠里面全是溃疡 ， 并伴有出血 ， 在出生后的第20天 ， 第五个孩子被确诊为克罗恩病 。 由于及时的对症用药 ， 现在这个幸运的孩子已经4岁了 ， 但克罗恩病是一种终身疾病 ， 需要一直注意观察 。


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