|得了这种病,小伙生活克制得像个老人家,曾有医生坦言:治疗或人财两空


踢完一场足球 , 小聪(化名)汗湿得如同水里捞出来一般 , 小伙伴们一个个拿起冰镇饮料猛灌 , 他却独自端着保温杯一口口慢慢呷着 , 骑自行车回到家里 , 全身再次被汗浇湿 。
|得了这种病,小伙生活克制得像个老人家,曾有医生坦言:治疗或人财两空
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资料图 关印 制图
规范治疗后 , 小聪组建了自己的足球队
小聪今年23岁 , 曾经的他每到夏天也是无冰不欢 , 可如今却克制得像个老人家一般 。 因为克罗恩病不仅给他的身心带来无尽的痛苦 , 还差点毁灭了这个家庭的幸福 。
“噩梦”从9年前的春节开始
小聪出生在江苏的一个工薪家庭 , 爸爸妈妈都是文化工作者 , 把他们唯一的孩子教得非常优秀 , 学习成绩一直名列前茅 , 而且懂事、孝顺……但一切的美好在他14岁那年戛然而止 。
他们全家永远都不会忘记那天 , 2011年春节长假后第一天 , 在单位忙碌的聪爸接到聪妈电话:“儿子说肛门疼 , 我陪他上医院看 , 医生说是肛门感染 , 得住院做手术 。 ”虽然已不是门诊能搞定的小问题 , 但他们总觉得这不会是什么大事 。
然而 , 事情却与他们预想的大相径庭 。 小聪肛周手术的伤口2个多月都没愈合 , 还时不时流出一些白色分泌物或是脓水 , 他每周都得上医院清创 , 不上麻药的情况下 , 生生割掉肛周的那些腐肉 。
“这孩子特别坚强 , 总是自己忍着不吭声 , 有一次实在痛得不行 , 听到他一声惨叫后妈妈冲进了诊室 , 他却抬头给了一个微笑 , 连医生都惊叹不已 。 ”每每回忆起这些 , 聪爸既心疼又骄傲 。
他们怎么都想不到的是 , 这只是“噩梦”的开始 , 痛不欲生的清创并没让伤口好转 , 新的困扰又接踵而至 。 小聪的肠胃变得很不好 , 动不动就拉肚子 , 一天至少5次 , 吃了好多调理肠胃的中药也不见好 。
直到2011年4月28日 , 聪爸找了当地另一家医院的一位专家 , 做了肠镜检查后 , 他们第一次听到了“克罗恩病”这个名字 。
“这病好治吗?”当时一无所知的聪爸问医生 。
“你有几个小孩?如果只有一个的话 , 抓紧再生一个吧 。 ”医生的答非所问 , 才让他们意识到问题的严重 。
给儿子治病这事对我们而言不是选择题
【|得了这种病,小伙生活克制得像个老人家,曾有医生坦言:治疗或人财两空】克罗恩病 , 是炎症性肠病的一种 。 早前在西方国家高发 , 因此被称为西方病 , 但近年来随着工业化进程、生活习惯与饮食习惯的改变等 , 在中国的发病率明显增加 , 尤其是青壮年成为一个不可忽视的发病人群 , 给他们刚刚开始的人生带来了重重一击 。
此病的发病原因尚不明确 , 目前还没办法完全治愈 , 曾有医生坦言“有可能会人财两空” , 聪爸的答案很坚定:“给儿子治病这事对我们而言不是选择题 。 ”
开始有3年的时间 , 聪爸带着小聪跑了好多北京、上海的大医院 , 药吃了很多 , 针也打了不少 , 反正是听说什么可能好就去试 。
“有一次 , 我在网上认识了一个‘医生’ , 人家说有秘方可治疗这病 , 我一口气买了2000多元的药 , 可拿回来细想之后又没敢给孩子吃 。 还有一次 , 听说北京有个中医用中药泡脚能治这病 , 我们大过年的跑过去 , 住了40天 , 花了6万多 , 结果病没治好 , 孩子还发了一身疹子 , 遭了很多的罪 。 ”聪爸说 , 回想那几年的自己 , 什么工作、生活通通都不重要 , 一门心思围着儿子转 , 就是不愿放弃希望 。
终于 , 2014年5月 , 对于小聪一家而言又是一个难忘的时间 。 他们找到上海交通大学医学院附属新华医院消化科葛文松医生 , 葛医生综合评估了小聪的病情后 , 制定出了一个专属于他的治疗方案 。
葛文松医生出门诊
坚持规范化治疗 , 他重新拥有梦想人生


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