SMA|
文章图片
每年的8月 ， 是国际SMA(脊髓性肌萎缩症)关爱月 。 近日 ， 来自全国不同地区的30多名专业骑手、自行车运动爱好者、关注SMA爱心人士与数十名SMA患者一起 ， 在连续两日的公益骑行挑战中 ， 通过线上竞速、线下接力等多种方式 ， 完成了属于自己的挑战 。
SMA ， 全称脊髓性肌萎缩症 ， 是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病 ， 会导致患者肌肉萎缩、运动功能退化 。 对于正常儿童来说 ， 1岁左右就可以开始行走 ， 但很多SMA患者都不知道站立、行走是什么感觉 ， 甚至连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现 。 轮椅 ， 对于SMA患者来说 ， 就是他们从客厅到厨房、从家里到户外的“双腿” 。
《中国SMA患者生存现状白皮书》指出 ， SMA是导致两岁以下婴幼儿死亡的头号遗传性疾病 ， 属于对患者生存及健康构成重大威胁的相对常见的罕见病 。
这场名为“Everesting for SMA让爱轮转”的公益骑行挑战根据不同人群 ， 划分为8848米、870米、87米三种挑战模式 。 运动员们打破时间与空间隔离 ， 在突破自我的同时 ， 将爱汇聚于“云端” 。
文章图片
据悉 ， 本场挑战赛筹集的专项善款 ， 用于购置支撑起SMA患儿们不屈身体的合适轮椅 。 据介绍 ， 由于病情的特殊性 ， 常见的普通轮椅并不能满足SMA患者的使用需求 ， 价格等客观条件的限制 ， 导致很多SMA患者无法使用到合适的轮椅 ， 有的甚至没有轮椅 ， 这会加速并发症的发生和发展 ， 给患者带来二次伤害 。
Everesting珠峰挑战是骑行圈的重要挑战 ， 要求选手在任意一条连续爬坡的路段反复骑行 ， 直至爬坡到8848米方可结束 。 据悉 ， 已有6位骑手使用“Alpe du Zwift”爬坡路线完成挑战 ， 2位骑手完成半程挑战 。
来自北京的吕峥鑫以10小时42分最早挑战成功 。 他接受采访时表示 ， “在完成挑战的那一刻 ， 我感受到了无与伦比的成就感与幸福感 。 希望SMA的孩子们 ， 也能够骑着自己的‘坐骑’ ， 在追逐梦想的路上继续前行！”
【SMA|】邹成是一位SMA患者家属 。 他以12小时31分的成绩完成此次挑战 ， 邹成表示：“将挑战和公益结合 ， 对我来说何乐而不为 。 希望通过这次活动 ， 可以让大家看到SMA患者家庭的现状 ， 加深大家对罕见病的关注和了解 。 ”
推荐阅读
![[信用卡欠款200元11年后要还3万]信用卡欠款200元11年后要还3万 信用卡储蓄卡区别](https://img1.utuku.china.com/640x0/news/20200929/dcefaed8-1085-4198-a562-8bed936e079b.png)
- 兔子|兔兔这么可爱，为什么要吃屎？
- 教你自制岩烧乳酪
- 【夜读】豆腐飘香
- 感受松软海绵蛋糕“弹弹弹”
- 茶香四溢的慕斯蛋糕
- 猪蹄肥而不腻，能够给粥带来肉香，满满的胶原蛋白，幸福感倍增
- 意大利肉酱面做法分享
- 青团，味道清香，口感Q弹
- 教你自制广式月饼
- 天冷了，红薯粉条这样吃太过瘾了，简单有营养，再也不想炖白菜了