「自闭症」打碎自闭症的“伪浪漫”假象:我们的社会,必须正视这种常见疾病01 偏见与真相02 我们如何接纳他们?03 后记
北京联盟_本文原题:打碎自闭症的“伪浪漫”假象:我们的社会 , 必须正视这种常见疾病
自闭症很复杂 , 我们对它知之甚少 。 关于它的误会、刻板印象和歧视 , 远比它的真相更有名 。
今天是世界自闭症日 , 我们想来谈谈自闭症 , 谈谈关于它的偏见 , 它的真相 , 以及自闭症患者真实的生存样貌 。
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自闭症患儿的内心世界 , 笼罩在未知的迷雾中
自闭症究竟是什么呢?其实 , 它的概念也在不断更新 。
《精神疾病诊断与统计手册》(由美国精神医学学会出版 , 是一本在美国与其他国家中最常使用来诊断精神疾病的指导手册 , 简称DSM-5)将自闭症定义为一个谱系 , 像一个小家族 , 里面装着好几个成员 , 有自闭症 , 也有亚斯伯格综合征、未分类的广泛性发展障碍等疾病——它们都可以统称为自闭症谱系障碍(autism spectrum disorders , 简称ASD) 。
这是一个庞大的人群 , 也是一个沉默的人群 。
据2019年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》披露 , 中国的自闭症谱系儿童超过1000万 , 0-14岁儿童的数量超过200万 , 且据保守估计 , 这个数字还在以每年接近20万的速度递增 。
我们再来看看诊断率相对较高的美国 。
前两年 , 中科院神经科学研究所研究员仇子龙在造就的演讲中提到 , 美国疾病控制中心(CDC)报道了一个非常令人恐慌的数字 , 就是自闭症患病率已经达到了1/68 。 也就是说 , 每出生68个孩子就有一个是自闭症 。
这个数字在前两天又更新了 。
2020年3月26日 , CDC发布了最新的美国自闭症谱系障碍的患病率——1/54 。
数字的不断提升 , 除了患病率本身的上升 , 很大一部分原因在早期筛查和诊断能力的进步 。
这个人群如此庞大 , 但悲哀的是 , 我们却对他们知之甚少 。
01 偏见与真相 长期以来 , 公众对自闭症的偏见数不胜数 。
在古代 , 人们相信超自然的力量无处不在 。 在这种背景下 , 人们把精神疾病看成是恶魔附身或者魔鬼控制了人的精神 。
今天 , 我们又走向另一个极点 , 把他们形容为“来自星星的孩子”、“孤独天使”、“天才”、“艺术家”等等 。
一些影视作品和书籍无形中强化了这种印象——精神类疾病和天才 , 宛如一枚硬币的正反面 。 比如电影《雨人》中患有自闭症的雷蒙 , 一盒牙签打翻了 , 他瞄一眼就能看出数量;在赌场上 , 他又显示了惊人的算牌技巧 。
这些美化的称呼固然减少了妖魔化 , 但同时也形成了新的刻板印象:给患者披上一层诗意的、抒情化的、熠熠生辉的面纱后 , 我们隔着这层面纱看他们 , 觉得美丽而疏远 , 仿佛是另一个星球的人 。
而他们真实人生的痛苦 , 作为一个“脆弱版”人类的痛苦 , 和他们真实的生存样貌 , 并不能在诗意化中显现 , 只会继续藏匿在公众的认知死角里 。
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DSM-5 ASD的诊断标准
还有一些症状是DSM-5未能涵盖的——
睡眠障碍 。 ASD 儿童入睡、维持睡眠和建立可预知的睡眠-觉醒周期方面往往有严重的问题 , 给家庭日常生活造成巨大的负担 。
进食障碍 。 很多自闭症儿童对食物有异乎寻常的敏感 , 可能导致过度反射性呕吐 , 或敏感口腔区域对不同食物质地的厌恶 。 这导致他们极为挑食 。
攻击倾向 。 因为语言发展迟缓(注:此条不适用于亚斯伯格综合征患者 , 他们没有语言发展的问题 , 只是说话方式比较特别) , 自闭症者因无法表达需求而感到沮丧 , 使之哭泣、发怒 , 有时甚至有攻击倾向 。 不懂语言、不了解别人想让他们做什么 , 也不关心同龄人正在做什么的孩子 , 无法正常社交 , 无法参与合作 , 甚至捣乱破坏 。
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