温暖家庭|从对自闭症儿子说“妈妈爱你”没反应,到会主动搂着说“爱妈妈”( 五 )
大小B也在不断给我惊喜 , 让我感动 。 大B自己会搞定很多事 , 努力把自己管理好 , 尽量不让我操心;在我难过时给我讲笑话 , 逗我开心;帮我做力所能及的事、带弟弟玩 。
小B从之前没有眼神对视 , 到现在会主动找我、要看到我的眼睛说话;从不会叫妈妈 , 到现在妈妈喊不停;从对我跟他说“妈妈爱你”无感无反应 , 到现在主动搂着我说“爱妈妈”;从没法感知自己和他人情绪 , 到看到我流泪可以说“妈妈流汗了” , 再到现在“我来看看 , 噢!原来是妈妈的眼泪呀!”;从对人对事漠不关心 , 到会主动问我“你在干什么?”、“妈妈 , 哥哥为什么要逗我玩?”……
他们不断地在给我惊喜 。 前几天睡前 , 我给他和大B的房间关灯 , 随口说了句“太黑了” , 小B一骨碌爬起来说“我给妈妈拿灯” , 接着给我打开一盏小夜灯 , 每天累得眼皮抬不起的我那一刻心里暖暖的 。对于家长来说 , 养带谱系孩子确实很辛苦 , 但为了孩子 , 请坚持 。 无论我们怎样辛苦与艰难 , 孩子们只比我们更辛苦更艰难 。 孩子需要我们的帮助 , 我们是他在世上的最后一道屏障 。
希望大家 , 在为孩子做选择和决策时 , 多一点理性 , 多一点思考 , 用科学的态度和方法 , 做出真正有益于孩子的决策 , 在调整好自己的前提下 , 一点点努力 , 一点点想办法 , 去帮助我们的孩子 。
因为 , 如果我们自己都不想办法帮助我们的孩子 , 还能指望谁来帮TA们?如果我们因一时的不堪重负或逃避与软弱 , 为TA们选了一条偏离的路 , 我们和TA们的未来将更加惨淡 。
我对孩子的未来没有特别规划 , 只希望大小B都能成为他们自己 , 我作为母亲支持他们成为自己 。
目前 , 家庭或机构干预已不能满足小B发展需要 , 越来越多地依赖于在校园和其它环境中的专业支持 。 学校、特教中心以及基地的领导们、老师们和他的支持老师 , 给他很多关爱和支持 , 对此我们十分感谢!
但我国当前实情 , 谱系孩子有学可上也是近年才得以逐步实现 , 入学后孩子的融合以及继续教育和发展 , 对包括小B在内的谱系孩子 , 是个难题 , 还没有可遵循的指导和经验可借鉴 。
如果可以 , 希望政府和学校能够考虑 , 以小B为样板(他无论在学校、专业、家庭支持 , 还是他自身条件和进步速度 , 都是一个很好的样板选择 , 我因他而来 , 目前也在专业领域内) , 为谱系孩子探索在校融合和学习发展的可行之路 。
希望环境能在越来越好的情况下继续向好 , 有一天我们的孩子和TA们的家庭可以被完全的接纳包容 , 以及得到专业、温暖、合适、细致的支持 , 后来的家长们不必再为孩子们去争取环境和支持 。
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