温暖家庭|从对自闭症儿子说“妈妈爱你”没反应，到会主动搂着说“爱妈妈”( 三 )
诊断最初两年 ， 他每周干预时间经常会超过50个小时 ， 差不多只要是醒着 ， 我没有累得崩溃、说不出话 ， 都在尽量想办法干预 。 上学后 ， 平均每周干预时间 ， 学期内约31+小时 ， 寒暑假40+小时 。
我与小B的亲子关系永远优于其它关系：我首先是他的妈妈 ， 其次是他7*24的贴身行为分析师、倾听者和能够信赖的朋友 ， 再次是他的家庭教师和生活老师……
在带孩子成长中 ， 我最大的收获是孩子一点一滴的进步 ， 缓慢细微 ， 却给我极大的鼓励 ， 支撑我熬过无数个难熬的日夜 。
2016年10月 ， 在家干预近一年后 ， 小B的VB-MAPP评估：里程碑 90.5 ， 障碍 26 ， 转衔 59 。 2017年后 ， 小B的VB-MAPP里程碑评估119.5、131.5……
尽管缓慢 ， 但他一点一滴的在进步 。
04
送孩子去普通小学 ， 如何帮孩子搞定情绪、课程、学校老师？
转眼间 ， 小B就到了入学年龄 ， 我决定送他去学校 。 做出这个决定并不是因为小B的能力可以了 ， 而是一方面觉得他年龄到了 ， 该上学了 ， 另一方面则是他当时的能力缺口已经全是谱系核心障碍 ， 缓读一年不会对他的能力提升有什么实质性帮助 ， 他那时有什么问题 ， 一年后基本上还会有同样的问题 。
他此生已注定要不断地面对困难与挫折 ， 越往前越困难 ， 不断地与命运抗争 。 那么 ， 早一点、晚一点面对有什么太大差别呢？
学校的选择上 ， 我们上的是划片小学 。 北京现在是零拒绝 ， 这两年谱系孩子在被普通学校接收上 ， 可以不用像以前那么提心吊胆了 。 这要感谢前辈家长们为我们踩出的路 ， 就像如今我们为后面的家长们继续寻找出路般 。
小B在上学的适应方面必然是有挑战的 ， 谱系孩子普遍适应性、灵活性不佳 ， 上学后 ， 身处人与事不断快速变化的环境 ， 困难和挑战还是很大的 。
但庆幸的是 ， 小B遇到了很多善良可爱的人 ， 得到了大家的帮助和宽容 。 他是学校正儿八经接收的第一个谱系孩子 ， 在学校、特教支持基地、老师和一些家长们的支持下 ， 他一点一点地适应得越来越好 。
小B上学后 ， 我有很多时间是花在与学校和相关各方的沟通准备、沟通、协调、以及学校/班级服务上 。小B的手工作品
为了帮助小B融入班级上 ， 我会及时跟学校和老师沟通孩子情况 ， 积极寻求支持和帮助；会参选家委会并成为会长 ， 支持学校、班级、老师们的工作；主动创造团结友爱、互助支持、包容融洽的班级氛围 ， 多工作、多付出 ， 为全班家长和孩子们服务 。
尽管付出了很多 ， 但让我难忘的事也很多 。
在跟学校和东城特教支持基地的领导和老师们开会时 ， 杨校说“（进入到学校的）都是我们的孩子”、“大家亲如一家 ， 有着天然的信任”；一天 ， 有20多年教龄的班主任在跟我反映小B在学校的问题行为时 ， 眼圈忽然红了 ， 说：“我很理解您 ， 我现在对他（小B）有一些怜惜”；小B有了进步 ， 班上的学霸妈妈给我发微信告诉我 ， 让我一定要鼓励小B……
学校的课程设置主要有：语、数、英、音、体、美、道法、书法、计算机等课程 。 目前小学课业占了带小B的大部分时间 ， 每天约有4-6个小时 ， 技能缺失和卡点很多 ， 这些需要一点一点逐一带他扫除 。
除此之外 ， 还有生活、情绪、自我管理和他谱系核心缺陷的干预 。 目前的干预重点参见下图：在干预上 ， 我其实没什么好办法 ， 就是笨法子 ， 就是一点一点教、一分钟一分钟磨 ， 时间够了、练的次数到了 ， 也就会了 。
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