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『超级宝妈』父母眼睁睁看着4个月女儿石化：不能动，不能进食，直至不能呼吸

?33岁的Rachael和38岁的Jonathan
【『超级宝妈』父母眼睁睁看着4个月女儿石化：不能动，不能进食，直至不能呼吸】是悉尼的一对父母
14周前他们的长女Machenzie
经剖宫产来到人世

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“她是一个完美的宝宝”
“大大的蓝眼睛 ， 一点也不闹人”
这对父母感觉非常幸福

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但没想到这“不闹人”的个性
却是杯具的开端……
他们的幸福只持续了10个星期 。
由于Machenzie吃奶时有点懒散
Rachael决定带她去咨询哺乳顾问
哺乳顾问建议她去看医生

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两天之后 ， 噩耗传来
Mackenzie被诊断
患有脊髓性肌萎缩（SMA）1型

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SMA（脊髓性肌萎缩）
平均50个人里就有一个携带致病基因
大约6000个宝宝就有一个患病
可能是 I型 ， II型 ， III型
Machenzie患病是 I 型
是最严重的一种

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I 型SMA的患儿通常活不过2岁
无药可治
而且父母还要生生目睹这一切
不能动
不能进食
直至不能呼吸……

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“我沉默了 ， 世界变得模糊起来 ， 我几乎摔倒 ， ”
“仿佛是电影一样的情节 ， 细节我都不记得了”
“我丈夫去警察那里咨询了很多问题”
现在这对夫妇能做的
只有尽量珍惜和宝宝在一起的每一分钟 。

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直到眼睁睁看着她
一点一点失去行动能力
慢慢的不能进食
直至咽下最后的呼吸……

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“现在 ， 我们只能把全部精力
用于给Mackenzie我们的爱”
“她的四肢不是很灵活
但她知道她的爸爸和妈妈非常爱她”
“我们想尽力使她快乐”
“每当她看到爸爸 ， 就笑……他是她最大的玩具”
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“我们的家人从来没有这方面的疾病”
但这种病是两岁以下宝宝
遗传性疾病的第一杀手
在国外 ， 很多家庭都会预先检查是否携带SMA ，
但是仍然有不少医生对它没概念 。
“我怀孕的时候做了医生建议的各种检查 。
但是 ， 令我伤心的是
从没有人建议我做这个检查
如果有 ， 我会做的”

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他们在2周内募集到了50000澳元
“人们的慷慨让我难以置信”
Rachael说 ， 这种病不是可以治愈的 ，
但是如果提高认识 ， 那么是可以预防的
只需要一个血液检测就可以了
这样就不会有家庭有这样的经历

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