『你的育儿经』1岁儿子进入“生命倒计时”：妈妈孕产检结果正常，却因忽略这项检测导致悲剧( 二 )
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2020年5月 ， 兜兜的模样会让人忘了他是病小孩 。
一个不问前程的未来在得知病情的头两个月 ， 兜兜妈妈还在哺乳期 ， 她整夜无眠 ， 奶水眼看着没了 。
兜兜被抽了很多血做检查 ， 到最后 ， 不到3个月的他连血都抽不出来 ， 让妈妈更加心焦 。
她想过带孩子一起离开 ， 但又立刻打消念头 ， “我虽然是他的母亲 ， 但我没有剥夺他生活在这个世界的权利啊 。 ”
她多次向丈夫提出离婚 ， “不拖累你 ， 孩子归我 。 ”但兜兜爸爸只说：“这又不是你的错 。 ”
人不能总蜷缩在生命的至暗时刻 。
慢慢地 ， 兜兜妈妈爸爸开始思考 ， 该如何面对未来 。 他们发现 ， 当自己冲着孩子笑时 ， 孩子会回报更开心的笑；他们只要一看到那笑容 ， 烦恼好像烟消云散 。
“我开始明白 ， 只有我好 ， 孩子才会更好 。 他的生命或许很短 ， 但我尽全力 ， 让每一天都过得快乐 。 ”
她每周抽出时间锻炼身体 ， 即便工作依然需要连续夜班 ， 也会尽量保证休息 ， 让自己轻松面对生活 。
她坚持给兜兜做推拿按摩 ， 生活中悉心照料 。 这一年多 ， 孩子体质增强了 ， 能吃能喝能睡觉 ， 能哭能笑能搞怪 ， 会让人忘了他会是个病小孩 。
兜兜妈妈计划 ， 等孩子再大一点 ， 要带他去旅行 ， 多看看世界的精彩 。 她和丈夫还了解到 ， 中信湘雅生殖与遗传专科医院的胚胎植入前遗传学阻断技术已经相当完善 ， 可以帮助像她们这样的家庭生育健康的孩子 ， 他们计划着 ， 到时候去那儿 ， 借助先进的医学技术 ， 给兜兜再添个弟弟妹妹 ， 未来就能再多一个人陪伴他 。
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延伸阅读
DMD（杜氏肌营养不良）是一种X染色体隐性遗传疾病 ， 主要发生于男孩 。
据统计 ， 全球平均每3500个新生男婴中就有一人罹患此病 。 患者一般在3-5岁开始发病,最早表现出进行性腿部肌无力(爬楼梯困难) ， 导致不便行走 。
12岁时失去行走能力,常年与轮椅为伴,20岁-30岁因呼吸衰竭而死亡 。 针对该病 ， 医学界尚无有效疗法 。 杜氏肌营养不良 ， 一种危害人们的健康的疾病 。
DMD患儿运动发育较正常儿童晚 ， 如学会走路晚、步态蹒跚、不能跑步、常无故摔倒 。
进行性肌营养不良患者的寿命会受到影响 ， 逐渐出现全身肌肉萎缩、脊柱侧弯、关节挛缩、进行性加重 ， 生活不能自理 ， 呼吸困难 ， 二氧化碳潴留 ， 常因肺部感染诱发呼吸衰竭和心力衰竭而死亡 。
文、图：今日女报/凤网采访人员 李诗韵 通讯员 洪雷 张莹
【『你的育儿经』1岁儿子进入“生命倒计时”：妈妈孕产检结果正常，却因忽略这项检测导致悲剧】编辑：小Y
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