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为啥像PatientLikeMe这样的将患者联系起来的网站在中国没有出现

除了得了癌症的会有联系以外，你还见过有什么得了病还能保持联系的吗？
■网友
百度血友病吧？
■网友
别来无恙也是这样的网站吧，不过好像没有做起来。中国的患者仍然把医生当做不可置疑的权威，自我健康管理的观念还不普及。也许将来会出现类似的社区。
■网友
【为啥像PatientLikeMe这样的将患者联系起来的网站在中国没有出现】 需要长期在网上交流的，比较适合慢性病和罕见病，这类社区像之前的“和你在一起病友社区”，慢友帮都是，只是规模没那么大，现在的同类型的 像 我很好病友组织平台！这样的产品需要用心去做，靠模仿和抄袭是做不了的，需要花时间，结合国内的实际情况，做符合我们自己的产品才能活下去！

■网友
中国人的文化环境中讳疾忌医还是有些重。比如，患者得了癌症后，有些患者家属能隐瞒病情到患者死亡，这个在美国是不可想象的事情。连疾病都不敢正视，谈何数据分享呢？当然，随着中国教育水平的提高，这个问题会逐步好转。中国的患者社区不少，但很多社区都没有做到资源共享和有效管理，做到后面商业氛围越来越重。前期吸引患者（难），积累有效数据（很难），让患者受益（最难），是有一个过程的，保证社区有一个正向循环

■网友
做这个平台要有核心技术的，不是像互联网那么简单

■网友
药物临床试验网受试者招募14年前就有了
■网友
有这样的想法，感兴趣的朋友可以聊聊。
■网友
早出现了，我们12年就开始做了。同病相怜社区 http://www.tbxl.cn


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