江苏龙网

  1. 主页 > 生活百科 > >

李宇春患的“不死的癌症”，强直性脊柱炎为何国内确诊时间平均延误6年？

不死的癌症

“我的脊柱一直以来就不太好，2018年《流行》演唱会排练时脊柱出现问题，一度需要坐轮椅出行 。去年开始出现一种新状况，身体就像石化了一样，难以平稳躺下，睡觉也没办法保证 。”近日，李宇春在一档访谈节目中首次透露自己去年确诊了强直性脊柱炎 。患病后，她还以病患的视角创作了歌曲《五脏六腑》 。
强直性脊柱炎是一种以慢性炎症和异常骨化为特征的自身免疫性疾病 。因无法根治，复发频率高，这种疾病也被称为“不死的癌症” 。除了李宇春，包括周杰伦、张嘉译、蔡少芬等在内的明星也患有该病 。在中国，强直性脊柱炎的患病率约为0.3% ~0.4%，有500万左右的患者正受到这一疾病的困扰 。

李宇春患的“不死的癌症”，强直性脊柱炎为何国内确诊时间平均延误6年？

文章插图
来源：《我的青铜时代》视频截图
“强直疼痛为‘表’，骨损为‘里’，后者是比较担忧的问题 。”国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰向《中国新闻周刊》表示，患者发病初期大多表现为腰背疼痛，如果放任不管，会导致疾病恶化至“竹节状脊椎”，即晚期出现脊椎融合现象，连低头、弯腰、转身这些基本动作也无法完成 。
误诊率高，女性患病不少见
“强直性脊柱炎病痛初期多数在腰臀部显现，导致腰部活动逐渐受限；后延伸至胸椎，影响患者正常呼吸；随着病程增长，骨损伤进展到一定程度，疼痛进一步攀至颈椎和头部，导致整个头颈部无法活动；最终健康灵活的脊柱会像竹子般僵硬，久而久之身体活动功能丧失，逐渐畸形甚至残疾 。”北京协和医院骨科教授翁习生表示，这就是大家常说的身体在逐渐“石化” 。
曾小峰说，患者晚期，整条脊椎高度硬化，不能灵活扭动身体，容易引发骨折 。这是最糟的情况，并且无法恢复 。影像学上也能看到类似“竹节样”的改变，即整个颈椎、胸椎、腰椎等部位全长在一起，过去将这种情况叫做“竹竿病” 。“发病后如果进行有效干预，基本不会发展到这么极端的情况 。”他说 。
上海第二军医大学附属长海医院风湿免疫科主任医师蔡青参与主编的《强直性脊柱炎百问》一书指出，流行病学研究报道，约50%强制性脊柱炎患者以炎性腰背痛为首发症状 。人群中腰背痛极其常见，除了与炎症状有关，还包括机械性腰背痛，即腰椎间盘突出表现出的症状，20%~30%的患者会同时存在这两种腰背痛 。
通常人们印象中，强直性脊柱炎患者大多为男性，事实上，女性群体同样会发病，且并不少见 。“现在男女发病比例约为2~4:1 。整体而言，女性患者比男性患者症状稍轻，疾病对女性关节破坏程度更弱一些，最终发展到强直的患者更少 。”曾小峰说 。
北京市海淀医院风湿免疫科主任张舸告诉《中国新闻周刊》，女性重症患者人数低于男性患者，前者膝关节、肘关节、腕关节等部位的发病率相对更高 。
“过去认为女性强直性脊柱炎少见，一方面是医生对女性患者重视和认识不足，未仔细询问或未发现相关症状和体征，另一方面女性患者临床表现与男性有所不同而被忽略 。”蔡青曾撰文写到 。在蔡青看来，女性强直性脊柱炎很多临床特征与男性一致，但也有些不同 。男性起病时最多见的是下腰痛、脊柱痛，女性起始症状更多的是外周关节炎、急性虹膜睫状体炎，还有些起病时感到颈部不适 。
强直性脊柱炎的病因尚不明确，业内主流看法认为，该病与遗传、环境因素、自身免疫、病原菌感染等多种因素相关 。目前，对于该疾病存在多种假说，其中以“人白细胞抗原B27 （HLAB27）遗传假说”比较具有代表性 。具体而言，体内抗原与白细胞抗原B27结合，形成复合体后被自身免疫细胞攻击，引发一系列免疫反应导致疾病发生 。也有其他研究显示，ERAP1等基因也参与了发病过程 。
强直性脊柱炎更容易盯上青年人，发病年龄通常在15~40岁 。“这个病误诊率相对高些，大多人发病隐匿，而且容易被误以为是腰椎劳损、腰椎间盘突出、空调病等常见疾病 。”张舸说，很多年轻人日常生活中遇到腰背疼痛，活动后症状会明显减轻，便认为只是暂时的小毛病，忍一忍就过去了 。即便去医院，很多患者最开始一般会选择疼痛科或者按摩科，也不会想到去风湿免疫科就诊，这也会造成误诊和病情延误 。
张舸说，强直性脊柱炎会累及眼部、脚趾、皮肤等部位，患者这些部位出现症状时，一般会去眼科、皮肤科等科室分别检查，而且不会将所有这些症状都说出来 。没有经过专业风湿免疫学科培训的医生也很难将这些症状联系在一起，大多对病患按照单个疾病治疗 。曾小峰表示，他们团队此前的研究数据显示，通过流行病学调查的数据预测，国内强直性脊柱炎从首次出现症状到确诊，平均延误时间是6年 。


推荐阅读


上一篇：狼吞虎咽可致身心俱疲 六招儿让吃饭慢下来

下一篇：原料都是土，为啥一个叫陶器，一个叫瓷器