亲人患上阿尔茨海默症是怎么样的体验?
也许不少人会认为 , 这个病对老人的身体影响不大 , 只是记忆力不好 , 照顾起来不难 。
事实上真的如此吗?
在阿尔茨海默症患者家属的故事里 , 遗忘仅仅是开始 , 他们不仅要承担繁重的护理工作 , 还要面对亲人大吵大闹的不堪 。 更让人精疲力尽的是 , 他们付出了无数的精力和耐心 , 却依然无法改变既定的结局 。
从那些遗忘、推开、对抗的故事中 , 我们窥见的真相要比想象中残酷一百倍 。
他不仅记忆变差脾气也变得更暴躁
老爸现在70 , 大概是4年前检查出有阿尔茨海默症 。
一开始 , 是记忆力下降 , 老是忘记东西放在哪里 , 后来就开始有了各种臆想症状 , 脾气也变得越来越暴躁 。
有一次 , 老爸在家一不小心摔了一跤 , 送往医院进行急救 , 最后检查出是肛门内20公分的肠道有息肉 , 要做小手术 , 还得禁食 。
老爸入院后整个人变得很狂躁 , 不肯配合治疗 , 做完手术就在ICU闹 , 说医院是骗子是诈骗集团 , 故意不让他吃饭拖着 , 你跟他解释不通 , 只能边哄边治疗 。
我和老妈已经很多天没睡个好觉了 , 其他病人配合治疗时是理智的 , 就算全天照护也就是身体辛苦 。 但是我爸这个老年痴呆 , 根本没法理解你的话 , 各种大吵大闹 , 真的照顾得身心俱疲 。
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她每天都在幻听幻想常常无缘无故骂人
我的外婆眼睛不好还患有阿尔茨海默症 , 她每天都在幻听幻想 , 有时候说饭菜里有毒不肯吃饭 , 如果别人坚持喂她吃饭就吐在人家身上 , 有时候说我妈认了别人做妈妈不要她了 , 有时候说有人在监听她 , 更可怕的是她还经常会无缘无故发怒骂人 。
外婆现在一天要睡十几个小时 , 另外几个醒着的几个小时就是用来骂人 , 我和我妈在家里就是听外婆发泄她莫名其妙的情绪 。
因为这个原因我每天心情都很不好 , 而且睡眠变得越来越差 , 现在褪黑素一个月就能吃完一瓶 。 每天早上我走出自己的房门之前都要做一下心理建设 , 生怕自己听到她在骂人的声音心情变崩溃 , 只要听到一点点动静就会高度警惕怕又是她在作妖 。
这样日复一日看不到尽头的生活真的太累了 。
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她的记忆像金鱼一样短智商像孩童一样低
外婆患上老年痴呆已经五年了 , 记性非常差 , 经常会出现“我在哪”、“这是谁”的情况 , 说是金鱼记忆也不为过 。
比如 , 外婆刚来我家里的时候 , 我们把她随身的一个包包挂起来了 , 她每天都会问一遍:“我的小袋子呢?我找不到我的包了?”
她在家里永远找不着厕所的方向 , 每次都要把每个房间过一遍 , 才能找到厕所 。
有时候外婆的记忆是错乱 , 一觉睡起来想去外头喂鸡 , 原来她以为还在老家 。
别人回答过的话 , 可能三秒后就不记得了 。 有位阿姨来家里做客 , 外婆一晚上问了不下十次“你儿子多大啦?”
除了记忆变差 , 智力明显也变低了 。 我房间房门敞开的 , 门后边的墙上有面全身镜 , 有一次她摸索走到门的背后感叹:“里面有这么多人 , 里面房间好大啊 。 ”她还把头凑近镜子前 , 看着那些虚无的镜面影像自言自语 , 又仿佛在跟镜子里的人打招呼……
家里有老年痴呆的老人就是这样的体验 , 很多看上去很不可思议的行为 , 在家人的眼里都是正常不过的 , 作为家人无论内心多么难受 , 也只能接受已经发生的事实 , 眼看着病情一次次严重 , 却无能为力 , 直到她的记忆慢慢消失 , 完全忘掉亲人和朋友 。
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她大小便失禁生活完全不能自理
回顾过去十多年漫长的岁月 , 阿尔茨海默病让我妈妈变成另外一个人 , 自从妈妈得病以后 , 一切都变了 。 面对她的焦虑发作 , 幻觉、反抗护理 , 我们无能为力 。
母亲患病后会经常莫名其妙落泪 , 会把梦境当现实 , 还会提到她已去世的亲友来了 , 让我们赶紧招待 , 明明就在家却闹着要回家 , 明明家里没外人却说有小偷 , 还要全家去捉这个不存在的贼 。
还有 , 她常常出去不回来 , 跑到多年之前住过的地方 , 或者郊外的荒郊野地 。 有一次用了整整一天才找到 , 那时已经是傍晚 , 妈妈身上到处是土 , 可能觉得冷 , 身上裹着不知道从哪里找的塑料布 。
为此我们只好经常锁门不给她出去 , 又给妈妈衣服口袋里装了卡片 , 上面写着她的情况 , 家人联系电话 , 家里地址 。
时间久了 , 妈妈常常闹着要出去 , 我们就陪她出去逛逛 , 不成想她见人就打 , 弄得家人到处赔礼道歉 , 我们只好不带她出去了 。
到了后期 , 妈妈已经不认识任何人 , 不会自己吃饭 , 大小便失禁 , 生活完全不能自理 。 我们几个儿女轮流照顾妈妈 , 还是有了褥疮 , 大家都觉得这样下去会越来越严重 , 只好把她送到养老医院 , 交给专业的人去照顾 , 感谢护工细心、耐心、专业的照顾 , 让妈妈能够好好养病 。
最后的日子里 , 妈妈的语言 , 记忆、认知功能都已离她远去 , 而且吞咽困难 , 每天只能用针管吃糊状物 , 身体肌肉也逐步萎缩 , 最后只好用鼻饲 。
在老年痴呆症的最终搏斗中 , 妈妈耗尽了最后的力气 。
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她五年来没有冲过厕所每天都要和我们吵架
姥姥患有严重的阿尔茨海默症 , 她的女儿除了我妈以外谁都不管她 , 她在我家住了五年 , 从来没有冲过厕所 , 用完的厕纸满地扔 , 水池里永远是黑色的 。
她患病后每天都要和我们吵架 , 每周都要去走廊里闹 , 把邻居物业全部找来 , 说我们虐待她 , 说我妈妈打她 , 躺在地上就鬼哭狼嚎 。
明明每顿饭都吃得很多 , 却还天天说我们家不给她饭吃 , 不管买什么东西 , 她都要第一个吃到 , 要不然就躺地上打滚 , 见一个人就说我们坏话 , 甚至扬言:“我就赖在你们家 , 把你们折磨疯” 。
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这一个个故事都是真实的存在 , 在阿尔茨海默症患者的世界里 , 记忆衰退只是开始 , 漫长的对抗和折磨才是重头戏 。
【阿尔茨海默病|阿尔茨海默症患者家属亲述:她五年没冲过厕所,每天和我们吵架】俗话说 , 久病床前无孝子 。 老人生病卧床 , 家属不仅要协助他们吃饭、翻身、洗澡、大小便、换纸尿片等 , 还要忍受他们无缘无故爆发的脾气 , 谁能保证自己可以长达好几年甚至十几年无怨无悔地照顾下去?
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