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菊小医育儿|妈妈泪奔：她只是来人间“渡劫”，4岁“小仙女”被人取笑傻

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当了妈以后 ， 真的不敢看这样的内容 。 昨晚 ， 孩子爸爸刷抖音 ， 突然对我说：“你有没有听过歌舞伎面部综合征？”我当时的第一反应是：“啥？你说是斯德哥尔摩综合征吧？”不过 ， 孩子爸反复强调 ， 原来是他在抖音上刷到一个名叫蓝妮妮的4岁小女孩得的一种罕见病的名字 。
菊小医育儿|妈妈泪奔：她只是来人间“渡劫”，4岁“小仙女”被人取笑傻
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不过经过笔者多平台证实 ， 这个小女孩得的并非歌舞伎面谱综合征 ， 而是另外一种罕见病——神经退行性疾病伴脑铁沉积（neurodegenerationwithbrainironaccumulation,NBIA) 。 之所以很多网友评论说是歌舞伎面谱综合征 ， 估计是因为这个小女孩子长得实在太好看了吧？以致于不少网友调侃说：“原来太漂亮也是一种病！”
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因为视频中的妮妮 ， 一双漂亮的黑眸子 ， 睫毛又细又长 ， 笑起来像月牙儿 ， 还有一张“很会卖萌”的樱桃小嘴 ， 真的仿佛一枚误闯人间的小仙女 。
【菊小医育儿|妈妈泪奔：她只是来人间“渡劫”，4岁“小仙女”被人取笑傻】可谁又知道这背后的真相——电击、康复训练 ， 是4岁妮妮的日常 。
当然 ， 网友们更多的是怜悯妮妮 ， 心疼她的爸妈 。 这么好看的小女孩 ， 可是她却不会说话 ， 不会叫爸妈 ， 更不会如厕 ， 以后可能连走路的能力都会一点点丧失 。
菊小医育儿|妈妈泪奔：她只是来人间“渡劫”，4岁“小仙女”被人取笑傻
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妈妈虽然很难过 ， 但还是那么无怨无悔地照顾妮妮 ， 别人眼里女儿只不过是个傻子 ， 但在妈妈眼里她依然是天使 。 妈妈的辛酸和无助 ， 也许只有经历了生死的人才能真正感同身受 。 我们只能感慨 ， 能生育一个健康可爱的孩子 ， 其实就是莫大的福气 ， 你还要奢求什么呢？
很多人不禁会问 ， 这种名叫“神经退行性疾病伴脑铁沉积”的疾病到底是何方妖孽？
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NBIA其实是一种神经系统退行性疾病 ， 又叫神经系统变性疾病 。 神经退行性疾病的种类较多 ， 其中包括运动神经元病 ， 也就是人们常说的“渐冻人”、阿尔茨海默氏病等 。 说白了 ， 就是一种基因缺陷性疾病 。 只要懂得一点医学知识的人都知道 ， 这个病是不可能治好的 ， 以后还会越来越严重 ， 甚至完全变成“植物人” 。
你会发现只要沾上“基因”两个字的病 ， 都会让人类束手无策 。 可是 ， 人类是如此骄傲的一类高级物种 ， 怎么能认输呢？人类难道真的毫无办法？真的不能规避这类疾病吗？
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02
一个缺陷儿的出生 ， 对于一个家庭而言 ， 无疑是无法承受的“重锤” ， 没有一个人能逃脱这样的沉痛打击 。 那么 ， 到底哪些因素导致缺陷儿的发生？
缺陷儿的发生原因复杂 ， 归结起来主要有两点：
遗传因素：是指由于基因突变或染色体畸变导致的出生缺陷 ， 可分为单基因缺陷、染色体异常、多基因缺陷 。
环境因素：包括营养、疾病、感染、用药和接触有害物质等 。
营养方面 ， 比如孕期叶酸不足或过量、碘不足或过量的问题都可能导致宝宝出生智力低下 。
疾病方面 ， 比如患有糖尿病的女性 ， 怀孕后如没控制好血糖 ， 宝宝的畸形概率会增加4～5倍 。 还有一些女性有甲状腺功能减低的情况 ， 如果没有及时控制和治疗 ， 宝宝出生智力低下的情况也会增加；比如癫痫这种疾病 ， 抗癫痫药物会致畸的 。 如果你有癫痫的这种情况 ， 非常有必要了解癫痫控制的情况 ， 做好孕前药物的调整 ， 用一种最安全的、对宝宝影响最小的剂量的药物来治疗你的癫痫 。


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