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中国青年报|孤独症儿童需要更多关爱和包容

他们沉浸在自己的世界里 ， 不会与外界沟通交流 ， 听不懂别人说的话 ， 他们的语言也不被别人懂得 。 他们兴趣狭窄 ， 行为刻板 ， 却有一个浪漫的名字——“星星的孩子” ， 而他们其实只是有神经发育障碍的孤独症患者 。 北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香30多年来一直在竭尽全力帮助这些患有孤独症的孩子 。 对中国孤独症儿童的现状、康复困境和出路 ， 贾美香有着深刻的体会和见解 。
中国第一例孤独症患者
时隔多年 ， 贾美香仍然清楚记得她接诊第一个孤独症儿童患者时的情景 。 那是一个十几岁的孩子 ， 不大会跟人交流 ， 却有很多“特异功能” 。 “三位数、四位数的乘法 ， 算得非常准确 ， 比计算器还快；他见到每个人都要问对方是哪年哪月哪天出生的 ， 然后马上能说出这一天是星期几；你说一个字 ， 他马上能告诉你这个字在《新华字典》的第几页 。 ”然而 ， 这个“天才少年”在念完小学后 ， 却因为应付不了中学考试而无法完成初中学业 ， “应用题不理解 ， 也写不了作文” 。 刻板是这个孩子另一个显著特征 ， “他的妈妈家从平房搬到了楼房 ， 让他去住他却住不了 ， 因为他习惯了使用胡同里的公共厕所 ， 虽然楼房的厕所更干净 ， 他却适应不了 ， 一定要憋着 ， 等回到自己家再去胡同里上公共厕所 。 ”
这是发生在20世纪80年代初的事 ， 当时 ， 中国医学界对孤独症还没有认识 ， 医生们都觉得这个孩子“很特别” ， 却不知这种症状该如何归类 。 “我们一度把他诊断为‘智力发育落后’ ， 可是给他检查智力的结果却并不差；也曾想把他归类为‘精神分裂症’ ， 但又觉得也不像 。 ”最后将他确诊为“孤独症”的是贾美香的老师杨晓玲教授 。 杨晓玲是我国改革开放初期被北京大学第六医院派送到国外学习的第一位医生 ， 也是北京市孤独症儿童康复协会第一任会长 。 她把“孤独症”的概念带回了中国 ， 这个孩子才得以确诊 。 那也是我国首例被确诊的孤独症儿童 。
虽然明确了孤独症的概念 ， 然而那时我国对孤独症的干预和治疗都在起步阶段 。 “这个孩子由于没有受到干预和训练 ， 一直没有办法融入社会 ， 不能工作 ， 也不能自己生活 。 ”贾美香说 。 贾美香曾多次试图帮他介绍工作 ， 可是由于他的核心症状没有得到改善 ， 每一份工作都做不下去 。 现在 ， 他已经50多岁了 ， 却还要在母亲照顾下才能生活 。 他的父亲已经去世 ， 母亲也有80多岁 ， 还是晚期癌症患者 。 母亲对贾美香说 ， 要努力为孩子多活一天 。 “因为只有妈妈活得久 ， 孩子才能幸福 。 ”
切勿因讳疾忌医而错过“黄金干预期”
贾美香与孤独症儿童打交道的30多年里 ， 见过不计其数的孤独症儿童患者 。 她告诉中青报·中青网采访人员 ， 二十多年前 ， 来就诊的都是些“大孩子” ， 最小的也已经上了小学 。 而现在 ， 随着公众对孤独症认知有了很大提升 ， 来就诊的孤独症儿童年龄也大幅下降 ， 学龄前的孩子越来越多 。 “孤独症儿童患者越早被诊断 ， 越早进行干预 ， 效果可能就越好 ， 回归主流社会的可能性也就越大 ， 这是近些年专业领域里形成的共识 。 ”贾美香说 。
孤独症儿童在婴幼儿时期就可以被发现 。 贾美香解释说 ， “几个月大的孩子 ， 虽然不够诊断标准 ， 但是也已经可以表现出一些迹象 。 细心的家长可以从孩子的行为中看到蛛丝马迹 。 例如 ， 三个月大的孩子应该会认妈妈 。 正常情况下 ， 在进行母乳喂养时 ， 孩子会和妈妈有视线交流 ， 有抚摸的动作 。 如果没有这些交流和动作 ， 就要考虑是不是有一些问题 。 孩子在一岁左右开始语言发育 ， 有的孩子甚至几个月大就牙牙学语 。 如果孩子到了两岁还不说话 ， 家长也应该考虑孩子是不是存在孤独症的问题 。 父母一定要尽可能做到早期发现 ， 这样会给孩子在干预过程中赢得很多宝贵时间 。 ”
贾美香告诉采访人员 ， 孤独症儿童的干预“黄金期”是在三、四岁之前 ， 然而很多父母却因为讳疾忌医而错过了最佳的干预时机 。 贾美香在做流调的时候就曾遇见过这样的案例 。 在筛查出孩子可能有孤独症问题后 ， 她苦口婆心地劝说家长带孩子去医院做进一步诊断 ， 然而家长却拒绝接受孩子可能有病的事实 ， 坚决不去就医 。 直到孩子到了上学年龄 ， 被学校拒收 ， 或是到了青春期 ， 发病时丑态百出 ， 才终于肯面对现实 ， 带孩子来医院就诊 ， 可是错过的最佳干预时间却不可能追回 ， 孩子的人生也被耽误了 。
交往障碍是患者的核心症状
贾美香告诉中青报·中青网采访人员 ， 孤独症很难治愈 ， 目前还没有有效的药物能够对其进行治疗 。 孤独症患者经常伴有焦虑、抑郁或癫痫等并发症状 ， 药物也只能改善这些症状 。
孤独症儿童的核心症状是有交往障碍 ， 不会与人正常交流 ， 他们会自言自语 ， 背广告词、天气预报 ， 或是绘本里的文字 ， 然而他们的语言与现实场景往往没有关系 。 孤独症儿童中不乏高功能的孩子 ， 他们智商很高 ， 有的甚至超出正常人 ， 在学业上没有太多困难 ， 极少数人能够考上大学 ， 完成学业 ， 但是他们不会处理人际关系和由此引发的很多现实问题 ， 因此在社会中很容易被孤立 ， 找工作也很困难 。
也有许多孤独症儿童虽然智力偏低 ， 但却在其他领域有着可以被开发的潜能 。 贾美香有一个新疆的小患者 ， 是一个重度孤独症儿童 ， 刚来北京治病时只有3岁 ， 完全没有语言能力 ， 只会一味乱跑 。 在训练中 ， 所在的康复机构老师慢慢发现他对色彩有着浓厚的兴趣 ， 便引导他开始画画 。 在画画时 ， 他变得很安静 ， 也一点点说出了话 。 经过5年的训练 ， 他进步很大 ， 从最初只能勾勒出简单的线条 ， 到后来能画出稍微复杂的实物 ， 语言也一点点成型了 。 回到新疆后 ， 母亲继续坚持引导和训练他 。 现在 ， 他已经快满18岁了 ， 每年都有新创作的作品 ， 已经出了一本个人画册 。 他的画被很多博物馆收藏 ， 北京市孤独症儿童康复协会还用他画的图案做了鼠标垫、手机壳、扇子、丝巾、衣服等很多衍生品 。 北京市孤独症儿童康复协会每年都请他来北京参加画展 ， 他的图画还被《时尚芭莎》选用 ， 印到了丝巾上 。
贾美香说 ， 孤独症患者有些“一根筋”“认死理” ， 同时也非常擅长机械性、重复性的事情 ， 因此有些孩子确实在音乐、绘画等方面有过人之处 。
孤独症患者亟须专业规范的康复机构
不过 ， 有天赋和特长的患者毕竟还是少数 ， 50%～60%的孤独症患者智力低于常人 。 对孤独症儿童干预的效果 ， 除了取决于干预早晚这个关键因素外 ， 也与患者病情程度相关 。
贾美香说 ， 轻度孤独症儿童 ， 能力相对较高 ， 智力水平和认知功能也相对较好 ， 如果早期得到干预 ， 由专业人士积极培养 ， 调动其积极性 ， 为其营造与同龄孩子更多的交流接触机会 ， 就会有很大进步 ， 很有可能回归主流社会 ， 与正常孩子一起学习和生活 。
智力水平比较低的孩子 ， 认知功能和理解能力也会相对较差 ， 干预效果会比较缓慢 。 “对于中度孤独症的孩子 ， 需要得到专业康复机构的帮助 ， 我们希望通过早期干预 ， 让他学会自理生活 ， 以及一些简单的劳动技能 。 经过长时间的重复性的干预和训练 ， 他们可以学会一些流水线的工作 ， 为将来的生存打下基础 。 ”
“对于重度孤独症儿童 ， 我们希望经过干预和训练 ， 让他们学会自理最简单的生活技能 ， 能靠自己解决生活起居 ， 不再需要过多的照护 。 在此基础上 ， 还需要有养护机构、托养中心 ， 让他们能够在里面生存 。 ”
贾美香介绍说 ， 近些年来 ， 孤独症患者的患病率呈增高趋势 。 我国目前估计有300万左右孤独症儿童 ， 而儿童精神科医生却不足500人 ， 诊断专家绝对数量不足 ， 能力也有待提高 ， 专业康复机构和康复人员的缺乏都是孤独症儿童康复领域面临的困境 。
“0～3岁专业干预机构匮乏 ， 3～6岁特殊教育机构欠缺 ， 正常幼儿园特教资源空白 ， 6岁以上普校的特教资源匮乏 ， 普通学校融合资源匮乏 ， 缺少专业面向家庭干预的支持 ， 成年机构几乎空白 ， 民办康复机构水平参差不齐 ， 缺乏专业的统一标准……”一系列问题让贾美香忧心忡忡 。 她坦言自己以前从不接受媒体采访 。 因为接诊患者、培训家长、组织协会活动已经让她应接不暇 ， 可是现在她改变了想法 ， 在她看来 ， 孤独症儿童这个弱势群体很需要有人为他们发声 ， 让社会对他们有更多的关注、更多的包容 。
【中国青年报|孤独症儿童需要更多关爱和包容】同时 ， 孤独症儿童也很需要国家的政策倾斜 ， 给他们创造就业的机会 。 “例如给超市货架上货、在图书馆把还回来的书上架、洗车、洗衣房的工作等 。 孤独症孩子没有偷懒的心眼 ， 这些重复性的劳动一旦学会就会做得很好 。 ”
大龄孤独症患者的养护问题也很让贾美香挂心 。 “这些孩子早期没有康复机构可去 ， 也从没有进行过训练和康复 ， 他们大多数在青春期出现了一些情绪和行为问题后就没有再去学校上学 ， 也很难有就业机会 ， 只能由家里人来照顾 。 这些孩子的父母可能会在他们之前离开这个世界 ， 而他们就要面临生存问题和养老问题 。 这些大龄孤独症孩子 ， 尤其是中重度的孤独症孩子 ， 没有独立生存的本领 ， 所以我们的社会需要有养护机构、托养机构 ， 对他们进行集体养老、集体养护 。 目前 ， 我国大龄孤独症社会支持性服务严重缺失 ， 成年孤独症康复服务的专业人员也极度匮乏 。 希望政府可以创办更多规范的康复机构 ， 同时为现有康复机构进行监管 ， 制定专业的统一标准 。 ”
中青报·中青网采访人员 夏瑾 来源：中国青年报


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