|李氏大药厂与多学科专家云集上海 聚焦罕见病保障体系( 二 )
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（上海市肺科医院肺循环科主持工作副主任王岚）
上海市肺科医院肺循环科主持工作副主任王岚通过实际遇到的病例阐述了特发性肺动脉高压的治疗过程是一个漫长的过程 ， 确保患者的依从性是得到良好疗效的重要因素 。同时她指出 ， 特发性肺动脉高压治疗费用昂贵 ， 很多患者因此放弃治疗 ， 呼吁全社会关注 ， 强烈建议该类药物进入医保 ， 从而减轻患者的治疗负担 。
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【|李氏大药厂与多学科专家云集上海 聚焦罕见病保障体系】（大会讨论环节专家们热烈发言 ， 建言献策）
会议进入讨论环节 ， 参会专家围绕罕见病领域的新政策、新动态展开了热烈且深入的探讨 ， 呼吁社会各界应关注、关爱罕见病 ， 健全罕见病诊断和治疗体系 ， 构建罕见病专用的绿色通道 ， 完善罕见病目录的评审标准和机制并确保及时更新 ， 加快罕见病用药进入医保 。
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（上海市医学会罕见病专科分会黄国英主任委员）
最后 ， 上海市医学会罕见病专科分会主任委员黄国英教授做总结发言 ， 对大会的成功举办表示祝贺 ， 也对李氏大药厂多年来在罕见病领域做出的贡献表示充分的肯定和支持 。他表示此次会议形成共识：“罕见病防治的春天到来了 ， 医保政策门诊报销政策进一步推进 ， 很多地方在罕见病领域做了很多工作 ， 从政策方面保障特殊群体 ， 但顶层设计还不够 ， 呈碎片化 ， 从政治、经济、政策、技术上都有很大提升的空间 ， 大家共同推进 。早期诊断 ， 早期治疗 ， 非常重要 ， 在药品研发、疗效保障和可及性方面得到更多的推荐和利用 。罕见病诊治体系对特发性肺动脉高压提了很多建议 ， 多学科诊疗模式 ， 慢病管理等 ， 可以提升诊治水平 ， 本次会议是非常有意义的 。”
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本次会议吸引了多家媒体的广泛关注 ， 上海电视台、新民晚报、腾讯网、新浪网、丁香园、健康报网现场对李定国教授、陈玉成教授、姚桦教授进行了专访 ， 具体采访内容请关注后续报道 。
本次特发性肺动脉高压多学科专家研讨会成功举办 ， 汇聚了各方的力量 ， 共同解决罕见病患者在疾病诊疗方面的紧迫需求 ， 李氏大药厂和与会专家共同呼吁社会积极关注、关爱肺动脉高压患者 ， 肺动脉高压用药尽快纳入医保 。相信在各界共同努力下 ， 每一位罕见病患者都能看得起病、用得起药 ， 罕见病患者的“中国梦”定能早日实现！健康中国路上 ， 一个都不能少 ， 罕见病罕见 ， 爱不罕见！
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