小男孩被病痛折磨3年自己偷偷拔管，父母没有责怪反而抱着他哭了
【小男孩被病痛折磨3年自己偷偷拔管，父母没有责怪反而抱着他哭了】
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“去年夏天在深圳的海滩上发生的那件事 ， 我这辈子也忘不了 。 当时我带着儿子博洋在沙滩边上玩 ， 他看到旁边的小朋友在海里玩得特别开心 ， 就问我：‘妈妈 ， 我能下水游泳吗？’我回答儿子说：‘宝贝 ， 你手上有PICC置管 ， 不能碰到水 。 ’可没想到儿子一个转身就偷偷地把手上的‘生命之管’给拨了 ， 然后高高兴兴地来跟我说：‘我现在没有管子了 ， 可以游泳了吧？’那一瞬间我是又生气又心疼 ， 一边哭一边抱着儿子往医院跑 。 ”
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之后的几天 ， 博洋一直闷闷不乐 ， 4岁的他怎么也想不明白 ， 为什么自己身上已经没有管子了 ， 还是不能到水里去玩 。 杨羡琳不记得这样的情景发生过多少次了 ， 博洋在11个月大的时候就被确诊为：急性淋巴细胞白血病 。 对他来说 ， 所谓的童年 ， 就是日复一日地躺在病床上 ， 任由针管占领身上每一寸可以扎针的皮肤 ， 任由激素药刺激身上的每一个痛觉神经 。 
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杨羡琳出生广西藤县蒙江镇农村家庭 ， 5岁那年 ， 母亲生病离世 ， 父亲一个人好不容易把她拉扯大 。 家境不好的她年龄很小就出外谋生 ， 因为学历不高 ， 一直在做餐饮服务业的工作 ， 在广东打工时和丈夫聂志强相识相爱 。 自小就没有完整家庭的杨羡琳 ， 第一次感受到了家庭的温暖 ， 两人不久后便领证结婚 。 2016年博洋出生后 ， 杨羡琳辞掉工作在家专职带孩子 ， 一家三口在聂志强工作的地方租了房子 ， 那时候杨羡琳最简单的愿望就是博洋不要重蹈自己的覆辙 ， 能在有爱的家庭中健康的成长 。 
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那段时间聂志强总是笑着对杨羡琳说 ， 早上出门上班的时候孩子还没睡醒 ， 回来的时候孩子已经睡着了 ， 等博洋长大会不会都不认识自己了 。 但是只要每天回来看到博洋熟睡的小脸 ， 再苦再累也值得了 。 从牙牙学语到学步 ， 夫妻俩都一直陪着 ， 可是还没等到博洋能放开父母的双手独自前行 ， 病魔就降临了 。 
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博洋11个月大的时候 ， 突然连续好几天高烧不退 ， 杨羡琳将他送到医院检查 ， 诊断结果为：急性淋巴细胞白血病 。 这一张薄薄的诊断书一瞬间将他们简单的幸福摧毁殆尽 ， 到现在博洋生病三年多时间 ， 期间经过十几次化疗 ， 2019年7月进行了骨髓移植 。 自从博洋生病后杨羡琳都不知道多久没有笑过 ， 博洋从移植仓出来的那一刻她笑了 ， 她对丈夫说：“我的天使重回人间了 。 ”
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今年五月 ， 博洋三岁半了 ， 杨羡琳想着该像正常的孩子一样上学了 ， 去体会美好的童年生活 ， 她满心欢喜地找幼儿园 。 一家家的对比 ， 操碎了心总算找到了一家适合的 ， 就赶紧交了学位费 ， 担心着博洋该上学的时候没有学位错过了 。 杨羡琳满心欢喜的期待着孩子踏进校园的那一刻 ， 但让杨羡琳没想到的是 ， 出仓后还没安稳几个月 。 今年5月 ， 带博洋回医院复查的时候 ， 结果显示移植失败 ， 白血病复发 ， 她的心情一下子又跌到了谷底 。 
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随即又做了cart免疫治疗 ， 由于做完cart免疫治疗后免疫力几乎为零 。 回到出租屋休养期间 ， 博洋开始不间断地发烧 ， 同时出现出血性膀胱炎、巨细胞病毒感染 ， 膀胱炎持续了一个多月 。 杨羡琳期间没日没夜地悉心照料博洋 ， 后来在医生的建议下 ， 她每周带博洋回医院进行静脉滴注免疫球蛋白 ， 以提高免疫力 ， 博洋的情况才慢慢有所好转 。 
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零食是博洋童年被病魔摧毁后最大的乐趣 ， 可移植复发后免疫力低下 ， 将他最开心的事情也剥夺了 。 杨羡琳说 ， 现在博洋每天一定会做的事情 ， 就是独自一个人蹲在他的小黄人行李箱面前 ， 乐此不彼地数着箱子里的零食 ， 一遍又一遍地数着 ， 一直数到了累了才会停下来 ， 每次听到稚嫩的数数声 ， 杨羡琳就无法控制自己的眼泪 。 博洋还常常对妈妈说：“等我的病好了 ， 妈妈带我去野餐 ， 我把所有的零食都带好 ， 一次吃个够 。 ”说完得意地拉着零食箱在房间里转来转去 。 
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如果说心理上的压力 ， 杨羡琳夫妻还能够承受的话 ， 经济上的压力就压得他们喘不过气来 。 据杨羡琳陈述 ， 丈夫聂志强这三年来拼了命地工作 ， 可微薄的收入入不敷出 。 给博洋治病已经花费了100多万 ， 其中40多万都是找亲戚朋友借的 。 最让杨羡琳感到愧疚的是家里的两位老人 ， 在博洋生病前 ， 二老靠着补助金生活 ， 不说有多富足但还能安享晚年 ， 但自从博洋生病后 ， 公公一直在广东打工 ， 婆婆也去了工厂里做清洁工 。 
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“为了救孩子 ， 我们透支信用卡、借钱、所有能想到的办法我们都想了 ， 看着受尽折磨的孩子 ， 作为父母我们真的不知道还能怎么办？这些年为了治疗费用我们夫妻吵过闹过 ， 也不少的人劝我们放弃过 。 现在公婆和丈夫都在没日没夜地干活 ， 可是博洋复发之后花的钱更多了 ， 现在每天都在担心孩子感染 ， 担心孩子扛不住下一次化疗 ， 更担心孩子哪天突然就离开我们 。 ”杨羡琳一说起三年来坎坷的治疗路就满脸愁容 ， 不知道未来该怎么办
。
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