江苏龙网

  1. 首页 > 人文 > >

钱江晚报·小时新闻|在人间|女儿12岁，没吃过鱼虾，不能吃冰淇淋，夏天不敢穿裙子( 二 )


刚开学时,有家长找到班主任打听丹丹的情况 。
“他们是怕这种病有传染 。 ”黄琪对班主任说,自己可以在开家长会的时候给大家解释一下,特异性皮炎不传染 。
班主任对黄琪说不用,她会去沟通 。
学校里都要穿校服,夏天,女孩子的校服是短袖配裙子 。 黄琪从没给丹丹穿过裙子,无论天气有多热,长裤都是她的标配 。
有一天放学回来,丹丹给妈妈说了一件事:班级里分组选优,谁选上就可以戴红领巾,同组的一个同学没有投票给丹丹 。
她想知道自己哪里做得不好,就问对方,那位同学没说话,只是用手指了指丹丹的脸 。 那段时间,丹丹的脸上红红的一片,都是疹子 。
丹丹问黄琪:“妈妈,我为什么会这样?我什么时候能好 。 ”
黄琪的心像是被人用手狠狠捏住,她强忍着难过,很轻松地回答女儿:“等你长大就好了呀 。 咱们这是先苦后甜 。 ”
丹丹幼儿园大班时,被确诊为特异性皮炎 。
“特应性皮炎是湿疹中的一种特殊的临床类型,病情复杂,易反复发作,治疗又棘手 。 75%都是轻症,病情可缓解和控制 。 四分之一的患者为中重度,会频繁发作、患者要忍受剧烈瘙痒以及大面积的皮损 。 ”复旦大学附属华山医院皮肤病研究所所长张学军教授说 。
他到树兰(杭州)医院坐诊时,黄琪曾慕名而来,带着丹丹来就诊 。
丹丹就是张教授所说的重症患者 。
在此之前,黄琪带她去过北京、上海、南京、广州,吃过西药,用过中药,涂过药膏,打过点滴,也找过各种专家医生 。
所有的医生都告诉她,这种病不能治愈,只能控制 。
她说:我的宝贝太辛苦了
黄琪知道确实如此,但又难以接受 。 “我的宝贝太辛苦了 。 ”
“你知道吗?她到现在都不会吃鱼,因为从小没吃过,她尝过虾的味道,非常喜欢,可直到去年,才偶尔吃一只 。 能吃到一只虾的时候,你不知道她有多兴奋 。 ”
“她最喜欢家里人过生日,因为这天有蛋糕,她可以舔一下奶油 。 ”
“我带她去嘟嘟城玩职业体验,做出来一个冰淇淋,她拿着问:妈妈,我能吃吗?我都不知道该怎么回答她 。 如果说可以,也许吃完,她就要发疹子,身体受到伤害,如果说不,其他小朋友都在吃,只有她眼巴巴地看 。 心理受到伤害 。 ”
每天早晚,黄琪都要给女儿做涂药、保湿的工作,每一处患处都要涂抹,每一种药之间还要有间隔,这套程序下来,最快也要40分钟 。
一年之中,丹丹最难熬的季节是夏天,因为她不能暴晒、出汗 。 暴晒会起皮,出汗会奇痒 。 正是因为此,丹丹不能做很多运动:羽毛球、足球、篮球都不行 。 小姑娘非常喜欢球类运动,但只能选择兵乒球这类室内运动 。
“理由很简单,室内有空调 。 ”黄琪给喜欢运动的女儿报过一个体能班,但上了几次课就停了,“地上有灰尘,上课总是要坐或者倒地上,她的皮肤受不了 。 ”
和很多孩子一样,丹丹总小就喜欢小动物,但黄琪从来不允许她接近 。 朋友家的小狗只要一靠近女儿,她就赶快把它抱开 。
“其他孩子,被小狗小猫挠一下,会很明显 。 她的皮肤,这个样子,你很难发现 。 ”
朋友说她紧张过头 。
“我也不想这样 。 ”黄琪其实也很疲惫 。
女儿的皮肤就是全家的晴雨表
她说女儿很辛苦,她自己也一点不轻松 。
“你能体会这种感觉吗?就是每天醒来,就看到自己的孩子满身都是那样……”黄琪伸出双手,做出一个抱头的动作 。
家里的卫生,她每天都要做一遍,地板一定要擦干净、床铺用去螨仪吸一遍,布艺沙发换成了皮质的,方便擦洗、女儿的衣服一定要用蒸汽机烫过才上身……
丹丹读小学后,黄琪辞职了 。 丹丹隔三差五就需要住院治疗,黄琪的父母因为是身体原因没有办法才帮她 。 她只能自己照顾女儿 。
辞职后的黄琪,一切都围绕着女儿转 。 她开玩笑说:女儿的皮就是全家的晴雨表 。
黄琪最抓狂的时候,是看到女儿抓挠皮肤 。


推荐阅读


上一篇：北京青年报|影院复工满月票房超过十亿 七夕相约电影院

下一篇：北青网|《我和我的家乡》曝预告,葛优再演《我和我的祖国》中“的 哥”张北京