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钱江晚报·小时新闻|在人间|女儿12岁，没吃过鱼虾，不能吃冰淇淋，夏天不敢穿裙子

钱江晚报·小时新闻 采访人员 吴朝香 通讯员 邹芸 谢晨
丹丹12岁了,她是位杭州小姑娘,可是在城市长大的她没吃过鱼虾蟹,做梦都想吃盘鲜虾过过瘾;长久以来,她不能吃冰淇淋;也不能吃蛋糕……
每年夏天,无论多热,丹丹都穿长衣长裤,她不敢穿上漂亮的花裙子、小短裤……
丹丹从小就患上了特异性皮炎 。
她过着不一样的童年,她经常问妈妈:“我什么时候能好?”
妈妈总是回答:等你长大了 。
“其实,我知道,这是个谎言 。 ”丹丹的妈妈黄琪(化名)不知道,这个谎言能说到什么时候 。
妈妈,我觉得他们有些怕我
黄琪从手机里翻出一张女儿的照片:眼睛大大的丹丹,站在荷塘边,伸展双臂,笑得很甜 。
这是前段时间旅游时的拍照 。 这也是一年中,丹丹情况最好的时候,这样的时间有时是一个月,有时也许只有半月 。
黄琪又翻出另外一张照片:丹丹的双眼周围、脸上、前胸后背、双手双腿处,密密麻麻,全是红色的凸起 。 有些地方有破损,有些地方有结痂 。
这是丹丹最糟糕的时候 。 大多数时候,她身上都长着这样的红斑,区别只在于长在哪里 。
这样的丹丹总是会引来陌生人异样的目光 。
【钱江晚报·小时新闻|在人间|女儿12岁，没吃过鱼虾，不能吃冰淇淋，夏天不敢穿裙子】“她小时还不觉得,大概读了小学后,就能感受到这样的目光了 。 ”黄琪记得有一次带女儿去商场,丹丹突然拉住她,悄悄地问,“妈妈,我觉得他们有些怕我 。 ”
黄琪鼻子微微抽了下,时隔多年,再想起那一幕,她还是很难控制自己的情绪 。
黄琪想过很多次:女儿究竟是怎么患上这种特别的病?
丹丹出生后,脸上就有不少红点 。 新生儿基本都长湿疹,黄琪没留意 。
四五个月时,丹丹不仅脸上,腰腿、颈肩都出现了红疹 。
黄琪到处寻找治疗湿疹的药膏、保湿的药膏,国产的、海淘的,“都没什么用 。 ”
丹丹1岁多时,有一次家里人吃螃蟹,给她吃了一点点螃蟹腿上的肉 。 那之后两三天,她突然双脸通红、肿胀,整张脸看着像被烧伤了一样 。 在医院打了两天点滴,用上激素才控制住 。
“我有时想,她后来这样,是不是都是因为那点螃蟹肉 。 ” 黄琪说 。
医生说丹丹是小儿湿疹,易过敏 。 因为过敏,丹丹还两次被引发哮喘 。
“第一次是1岁多时,半夜突然接不上气,报到医院,医生直接让进抢救室 。 ”那是黄琪第一次意识到,女儿的这个湿疹不寻常 。
小朋友吃点心,她喝白开水
丹丹两岁时,黄琪开始严格控制她的饮食 。 “奶粉不喝,牛奶、酸奶也不能喝,因为不耐受 。 水解蛋白奶粉她喝得太迟,完全不接受 。 ”
鱼虾蟹等海鲜,丹丹碰都不能碰,她对面粉过敏,所有的面食都不能吃 。
“这么多年来,我们家的早餐只有一种:喝粥,煎培根 。 鸡蛋、面包、包子、面条都不吃 。 ” 黄琪说,“我们家的酱油是那种用椰子做的,因为一般的酱油里含有黄豆,也会致敏 。 ”
黄琪把一切有可能致敏的食物都从丹丹的食谱中删除,她不敢冒风险,“牛肉也不吃,香菇也不可以 。 ”
丹丹读幼儿园后,每天的午饭,需要从家里送过去 。 最难过的是加餐时,小朋友们都吃饼干、喝牛奶 。
“她只能坐在一边喝白开水 。 ” 黄琪不忍心,海淘一种用高粱、玉米做的饼干给女儿带到幼儿园,买了水解蛋白的奶粉让老师帮忙冲给丹丹喝,“说实话,饼干也不好吃,那个奶粉更难喝 。 我女儿对老师说:我不喝,你帮我倒掉吧,但是不要告诉我妈妈,这个很贵的 。 ”
读幼儿园时,因为孩子们都还小,丹丹没有遇到什么社交上的障碍 。 但夏天的时候,黄琪还是习惯性地给女儿穿上长裤 。 “一是怕她挠,二是作为妈妈,我受不了别人看她的那种异样的目光 。 ”
妈妈,我什么时候能好
有些细微的变化出现在丹丹读小学时 。
“都是新同学,第一次看到她这样,肯定觉得奇怪 。 ” 黄琪总是换位思考,这样去理解别人,也宽慰自己 。


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