温丽琴|广东一男孩苦等5年终于等到骨髓移植，不料术前突遇意外或梦成空
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“他自己也很坚强 ， 我们不想放弃 ， 就算全世界放弃了他 ， 我们也不会 。 ”7月1日 ， 在深圳儿童医院 ， 温丽琴说起儿子近6年来的经历时不禁流下了眼泪 。 此次已经是她儿子第34次住院 ， 在刚刚过去的10多天 ， 她儿子经历了一场意外 ， 现在头部上还缠着纱布 。
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温丽琴来自广东普宁 ， 今年28岁 。 6月18日晚上 ， 她5岁8个月儿子钟星航从床上意外坠落地上 ， 导致颅脑创伤性大出血紧急送入深圳儿童医院ICU抢救 。 经过近10个小时的开颅手术 ， 终于从鬼门关里拉了回来 。 她说：原计划到11月份就可以做骨髓移植 ， 没有想到又发生了这样的事 。 （图为钟星航妈妈温丽琴）
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在钟星航8个月大的时候 ， 有几天一直在持续发烧 ， 脸色苍白 ， 吃了药不见好转 ， 最后去医院看医生 ， 诊断为重型地中海贫血 。 温丽琴并不了解这个病 ， 医生解释说 ， 这种病只有两种方法治疗 ， 一是终身输血 ， 二是做骨髓移植 。 如果不定时回医院输血 ， 孩子将可能有生命危险 。 （图为做完开颅手术孩子不能起床 ， 妈妈只能用大针筒抽水喂他）
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为了方便给小航看病 ， 温丽琴从老家搬到深圳龙岗区租房住 。 从那时起 ， 温丽琴就带着不到一岁的小航走上输血治疗之路 。 随着年龄的增长 ， 输血次数从一月一次到一个月两次 ， 血量从0.5个单位到一个单位 ， 同时也要服用排铁药 ， 费用也随输血量增加而增加 。 输血治疗半年后 ， 小航出现了自身免疫性溶血症 ， 血液输不进去出现了尿血 。 小航的厄运随之而开始 。 （图为在躺在床上和妈妈说活）
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看了多家医院 ， 医生都说没有办法 。 这时候也曾有人劝她放弃 ， 孩子小 ， 体弱多病难养 。 温丽琴不甘心 ， 经过苦苦寻找 ， 最后在深圳血液研究所找到特殊配血[一审1]。 不过特殊配血液费用比普通的血要贵得多 ， 还要配合服用辅助激素药物治疗 ， 每个月差不多要5000多元 ， 且不能报销 。 那时丈夫做小货车司机 ， 每月工资也仅够给小航输血 。 （图为小航的疾病诊断证明书）
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“长期到医院也使小航害怕 ， 每次看到护士来拿来针管和血袋 ， 都会抗拒大哭起来 ， 我心里十分难受 。 ”温丽琴想尽快找到骨髓移植 ， 结束输血的痛苦 。 由于小航和姐姐的配不上 ， 在骨髓库配对的机会也很小 ， 温丽琴和丈夫商量后决定冒险生一胎给小航配型移植 。 （图为小航在日常输血 家属供图）
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【温丽琴|广东一男孩苦等5年终于等到骨髓移植，不料术前突遇意外或梦成空】2017年3月 ， 温丽琴怀上了第三胎 。 通过羊水穿刺检查 ， 和小航的有12点相合 ， 可作为小航同胞骨髓供者 。 孩子在2017年12月平安出生 ， 是一男孩 。 这时家庭又多了一位成员 ， 经济变更加拮据起来 。 “虽然生活很困难 ， 但对于未来我们有了信心 。 ”温丽琴说 。 （图为温丽琴协助医生给小航消毒伤口）
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