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孩子■一针69万元的救命药　把孩子挡在生命门外

孩子■一针69万元的救命药　把孩子挡在生命门外
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石头在爸爸的陪伴下练习“撑小花” ， 刚开始练习时 ， 石头撑不了10秒钟 ， 现在可以撑2分钟 。
孩子■一针69万元的救命药　把孩子挡在生命门外
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多多在妈妈的帮助下进行康复训练
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为了锻炼腰腹力量和腿部力量 ， 石头每天都要在瑜伽球上练习
他们是一群被判定活不过2岁的孩子 ， 全身肌肉无力 ， 没有力气站立 ， 没有力气喝水吃饭 ， 甚至连呼吸都要用尽全身的力气 ， 他们 ， 是一群被SMA这种病“抽中”的孩子 。 SMA ， 即脊髓性肌萎缩症 ， 根据患者起病年龄和临床病程 ， 将SMA由重到轻分为4型 。 最严重的1型也称婴儿型 ， 呼吸肌无力突出 ， 多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭 。
去年2月 ， 全球首个SMA精准靶向治疗药物在中国批准上市 ， 进口到国内的一支药 ， 定价699700元 。 第一年注射6针 ， 往后每年注射3针 ， 终身用药 。 一边是无法承担的药费 ， 一边是等待治疗的患儿 ， 为了凑钱给孩子治病 ， 家长们卖房卖车 ， 开了直播 ， 在照顾孩子的间隙卖货 ， 艰难却用力地向着阳光生活 。 5月17日是第30个全国助残日 ， 采访人员走近SMA患者群体 ， 倾听他们的艰辛不易 ， 发现他们对于社会帮扶的渴望 。 文/图山东商报·速豹新闻见习采访人员 樊鹏莉
“新妈妈”的世界崩塌了
2014年 ， 多多的出生让王丽沉浸在初为人母的喜悦中 ， “那时候孩子给我们带来了太多的欢乐 ， 新生命的到来 ， 让所有的一切看起来都那么有生机 。 ”王丽说 ， 那时候她和丈夫还盘算着 ， 等孩子大一点的时候 ， 就换个大点的房子 。
但就在多多一岁多的时候 ， 王丽发现多多走路时总是摔跤 ， “刚开始还以为孩子是缺钙 。 ”可后来 ， 王丽就隐隐感觉事情并不是那么简单 ， 于是她开始带多多去医院 ， “在医院经过一系列的检查后 ， 大夫告诉我们孩子走路摔跤是神经出了问题 。 ”但具体什么问题 ， 医生表示无法确诊 ， 建议王丽带着孩子去北京 。
片刻不敢耽搁 ， 王丽和丈夫就带着多多去了北京 。 在北京 ， 多多被确诊为SMA ， 王丽问医生：“这病 ， 该怎么治呢？”医生告诉她：“回家吧 ， 好好陪他玩 ， 给他做他想吃的饭菜 。 ”
那一瞬间 ， 王丽和丈夫感觉世界崩塌了 。
在这之前 ， 王丽从未听说过SMA 。 SMA即脊髓性肌萎缩症 ， 是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病 ， 由多种基因突变引起 ， 一般特指由于运动神经元存活基因1 （SMNl）突变所导致的常染色体隐性遗传病 。 根据患者起病年龄和临床病程 ， 将SMA由重到轻分为4型 。 最严重的1型也称婴儿型 ， 呼吸肌无力突出 ， 多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭 。 多多属于SMA2型 。
SMA是罕见病 ， 但其实并不罕见 。 我们每50个人中 ， 就有一个人是SMA致病基因携带者 。 而常规的孕检产检 ， 不包含基因检测 ， 更加全面的产检孕检 ， 也不包含这一项 ， 除非 ， 备孕者知道这种病 ， 愿意检测夫妻二人的基因 ， 或者在孕12周或16周进行胎儿的基因检测 。
每天醒来 ， 就算又撑过一天
去年11月以前 ， 多多还能扶着墙走路 ， 但现在 ， 除了可以自己吃饭外 ， 其他一切都依靠别人帮助 。
尽管医生说没有任何药物可以治疗多多的病 ， 但王丽并不甘心 ， 她查遍所有的资料 ， 决心带多多做康复治疗 。 王丽的卧室里有一个由暖气管焊接成的走路架 ， 多多每天都会在妈妈的陪伴下来回走几圈 ， 有时实在累得坚持不住了 ， 就会瘫倒在一旁的凳子上 ， 妈妈鼓励他：“加油 ， 再走几圈好不好？”多多小声说到：“好” 。
多多今年6岁了 ， 只有28斤 ， 坐在沙发上时 ， 他只能用双手支撑着身体 ， 无法移动 。


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